La Creatividad en las personas con discapacidad es un area de trabajo en la que pueden desarrollar de manera sobresaliente sus capacidades que en este area son muchas. Impulsar proyectos en la que esta  se desarrolle, trabajando en colaboracion con artistas y personas creativas con y sin discapacidad,  facilitandoles  herramientas que complementen su talento, ayudara a su inclusion social, a romper barreras y estereotipos culturales al presentar a las personas como sujetos  llenos de talento y finalmente  ayuda en su autoestima y empoderamiento.

Como paciente con narcolepsia y personal sanitario en formación, me gustaría plantear medidas para mejorar la calidad de vida de pacientes con narcolepsia, una enfermedad rara de origen neurológico que causa una discapacidad invisible, indolora  pero permanente. Me veo en la necesidad de publicarlo, porque a día de hoy, inclusive para muchas personas del ámbito sanitario, no estás enfermo si no tienes una discapacidad visible. Nosotros además del tratamiento farmacológico necesitamos seguir una serie de medidas no farmacológicas como una dieta baja en carbohidratos y tomar siestas cortas, en mi caso de 20 minutos.

En la narcolepsia, el principal problema y nuestra lucha diaria es contra la somnolencia diurna, que lejos de los estereotipos que se tienen (quedarse dormido comiendo, conduciendo..) consisten en una incapacidad de mantener un nivel de alerta y por lo tanto, la atención de forma sostenida.  Podemos ir aprendiendo trucos para ayudarnos a mantenernos alerta (beber agua continuamente, movernos, estirarnos, buscar iluminación, frío..), a pesar de esto, cuando perdemos la lucha contra el sueño, sobrevienen ataques de sueño, comportamientos automáticos que consistente en seguir “haciendo” lo que estábamos haciendo, por ejemplo si estoy tomando notas, sigo con el boli pero después cuando lo reviso veo palabras sueltas, garabatos o inclusive algo que comencé a soñar.  Esto por mencionar algo que puede sucederme teniendo a otras personas a mi alrededor, que ni lo notan.  Hay muchas más situaciones que únicamente el paciente y  las personas más cercanas a él, tienen que afrontar constantemente.  

Además de esta batalla interna contra la que tenemos que luchar día a día, nos vemos expuestos a críticas de compañeros en el trabajo tales como “el poco interés”, “el pobre desempeño”, “incompetentes”, “nos inventamos la enfermedad”, entre otras cosas… cuando lo único que están haciendo es malinterpretando las consecuencias y la repercusión de los síntomas en nuestra calidad de vida.

Es por esto que considero necesario el asignarle al paciente una HABITACIÓN/ESPACIO TRANQUILO Y SEGURO PARA PODER TOMARSE LA SIESTA cuando se necesite, sin necesidad de estar reclamando el sitio o buscándose la vida o como me dijeron recientemente “podría ir a mi casa a tomar la siesta y volver después”.

Esta medida, sólo es una de las adaptaciones que necesitamos; enviaré un correo con mayor información.

Gracias.

Buenos días :

Entre otros consideró necesario que se contemple  la inclusión de fisioterapia en el catálogo de prestaciones de la seguridad social, no la rehabilitación que se presta en estos momentos que con mi experiencia y la de otros usuarios ha de completarse con tratamientos privados en muchos casos inasumibles por el afectado y que tiene como consecuencia un empeoramiento de la dolencia y la necesidad de tratamientos más caros, complejos e invasivos. Considero básica la fisioterapia.

Por otra parte, me veo muy afectada por los requisitos que actualmente se exigen para acceder a un abono de transporte público asequible, actualmente aparece un ahorro del 20%, y la tarjeta azul si se cumplen unos requisitos económicos. Por una parte el 20% me sigue haciendo inasumibles el gasto y no cumplo las exigencias para conseguir la tarjeta azul, sin embargo existen abonos sin exigencias de maximo de Ingresos para jubilados o jóvenes(en mi caso además de discapacidad, estoy jubilada por esta razón, pero no cumplo el requisito de edad para ninguno de los dos últimos tipos de abono). Les agradecería tuvieran esta realidad en cuenta, contemplando los gastos que supone padecer una discapacidad  y la existencia de abonos (estos dos últimos , el de jubilado o joven) que serían de un enorme desahogo para las personas con discapacidad.

Por favor, estudien estas sugerencias , nos facilitarían bastante el día a día.

Muchas gracias.