Con el desarrollo de esta normativa se pretende crear el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid como órgano colegiado consultivo y de asesoramiento y establecer su composición, organización y funcionamiento, con el propósito de:
- Mejorar la calidad de la atención sanitaria a estas enfermedades en la Comunidad de Madrid.
- Conocer las necesidades y demandas de los pacientes, profesionales y administración en materia de enfermedades poco frecuentes.
- Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.
- Planificar y coordinar las decisiones y actividades del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
- Coordinar el desarrollo, implementación de las acciones, seguimiento y evaluación de la consecución de objetivos del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
- Recopilar, analizar y difundir la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
- Establecer recomendaciones tendentes a mejorar los indicadores y sistemas de información relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes.
Plazo de alegaciones: 15 días hábiles a partir de la publicación de la consulta en el Portal de Transparencia de la Comunidad de Madrid (desde el 29 de agosto a 16 de septiembre de 2022).