En primer lugar, no podemos por menos de manifestar que, desde la Federación Salud Mental Madrid, aplaudimos esta iniciativa a fin de avanzar en el desarrollo de la autonomía personal y lo que es más importante aún, promocionar la participación del paciente en la gestión de su enfermedad, de sus cuidados, incluidos los problemas de salud mental.

Nos parece fundamental garantizar el respeto de las preferencias del paciente, impulsando así el modelo de planificación anticipada de las decisiones (PAD) en la práctica clínica, siempre claro está, que dichas decisiones o preferencias no sean contrarias a la lex artis ni al Ordenamiento Jurídico.

Para ello, es importante formar a los profesionales, impulsar cambios en la gestión sanitaria, invertir en salud mental, y, fomentar un cambio en la cultura asistencial actual para lograr implementar eficazmente un Plan de Decisiones Anticipadas de Salud Mental Centralizado.

Nuestras principales aportaciones para dicho Plan serían las siguientes:

- Las decisiones anticipadas no sólo tienen que estar diseñadas para situaciones vinculadas al final de la vida, como parecen hacer algunas CC.AA, sino que también pensadas durante la vida y en un contexto psiquiátrico.

.- Nosotros sí entendemos que dichas decisiones pueden basarse exclusivamente en la voluntad de la persona siempre que esa voluntad no vaya en contra de la lex artis ni el Ordenamiento Jurídico. Si bien, si abogamos porque desde Atención Primaria se informe a los pacientes con problemas de salud mental de elaborar un Plan de Decisiones Anticipadas con su enfermera, médico de referencia, etc siendo un proceso comunicativo más amplio e integral. Se trata de fomentar una relación de confianza y diálogo entre la persona usuaria y el equipo profesional de salud mental, dentro de un enfoque de empoderamiento y derechos humanos.

.- Las preferencias pactadas en las PAD-SM deben ser jurídicamente vinculantes.

.- Esa Planificación Anticipada de las Decisiones debe quedar reflejada en la historia clínica del paciente, pudiendo y debiendo acceder a dicha información cualquier hospital dentro del territorio español al que la persona tuviera que acudir.

.- Debería implementarse de manera centralizada en todo el Sistema Nacional de Salud para alcanzar así a todo paciente mayor de 18 años.

.- En ningún caso, debe tratarse de un formulario estereotipado, son documentos tan importantes que deben hacerse desde la calma, desde el propio autoconocimiento con la ayuda de profesionales sanitarios formados y debiendo incluir siguiendo la Guía de Andalucía de Planificación Anticipada de Salud Mental (pionera en esta cuestión), cinco referencias:

      .- Historia de valores

   .- Designación de un representante (crucial, porque va a ser el interlocutor entre la persona usuaria y el equipo médico y quien se va a encargar de velar por el cumplimiento de las decisiones anticipadas).

.- Determinación del momento de vigencia y cese

     .- Instrucciones y,

.-  Control

.- Ese documento  además debe incluir apartados como signos y síntomas de alerta ante una crisis, actuaciones que a la persona le ayuden a sentirse bien (apoyo por terceras personas, movimiento asociativo, disponibilidad de determinados objetos en una hospitalización), personas a las que avisar y a las que no, preferencias de visitas, preferencias relacionadas con la medicación, preferencias relacionadas con actuaciones terapéuticas y uso de medidas coercitivas en salud mental, preferencias respecto a profesionales, e información cobre hábitos personales (dieta alimenticia, hábitos religiosos, espirituales, hábitos de sueño, etc.

- Este PAD-SM deberá ser revisado periódicamente porque el problema de salud mental va avanzando y, por tanto, las preferencias de la persona también pueden ir cambiando.

.- No sólo registrado en la historia clínica sino que también comunicado fehacientemente a su representante, familiares, movimiento asociativo, en definitiva, todas las personas implicadas en la atención sanitaria de esa persona, siempre claro está con su consentimiento.

Por otro lado, nos parece muy importante apoyar la Asistencia personal para personas con problemas de salud mental. Además, estas atenciones personalizadas es el elector de la persona con la que comparte sus cuidados no tendría que ser para toda la vida, en muchas ocasiones serviría para adoptar el paciente los hábitos necesarios para el “normal” desarrollo de su vida y cuidados.

¿Qué es la autonomía personal? Y ¿por qué plantear la asistencia personal como como autonomía personal y planificación compartida de atención?

Encontramos importantes normativas relacionas con la autonomía personal e individual que nos pueden dar una idea del concepto de autonomía personal e individual:

La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en el artículo 3, la define como el “respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas”.

 La Convención también dice que las personas con discapacidad tienen “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad […] con opciones iguales a las de las demás”. También a “elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir”, para no verse “obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”. Igualmente, a tener acceso “a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta”.

En la ley española (ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia), autonomía personal se define como "la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria".

Por otro lado, la nueva regulación (Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica) está inspirada, como nuestra Constitución en su artículo 10 exige, en el respeto a la dignidad de la persona, en la tutela de sus derechos fundamentales y en el respeto a la libre voluntad de la persona con discapacidad, así como en los principios de necesidad y proporcionalidad de las medidas de apoyo que, en su caso, pueda necesitar esa persona para el ejercicio de su capacidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás.

Una de las figuras clave para la autonomía personal es la asistencia personal.

Creemos que los motivos que sustentan la necesidad de esta figura, además de lo expuesto, y, en síntesis, son los siguientes:

1.- Mejora de su calidad de vida, en el sentido de incrementar su bienestar físico, material y emocional tomando como referencia sus expectativas de futuro y preferencias personales y gestión de los cuidados.

2.- Redunda en beneficio de las personas en aras a conseguir que la igualdad de oportunidades, no discriminación y normalización de las personas con discapacidad física o psicosocial (personas con problemas por su diversidad psicosocial), sean reales y efectivas.

3.- Fomenta su autonomía.

4.- Evita la institucionalización y las incapacitaciones.

5.- Supone un avance en la inclusión.

6.- Se consigue la participación plena en la Comunidad de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de su vida.

7.- Potencia sus capacidades.

8.- Fomenta la accesibilidad de las personas con discapacidad.

9.- Evita el aislamiento y fomenta las relaciones sociales.

10.- Es un recurso generador de empleo.

11.- Puede fomentar el apoyo entre pares

12.- Coloca a la persona en el centro y elector de su asistencia personal.

En consulta, pensamos que sería importante que al igual que en la Planificación de Decisiones Anticipadas, en las consultas con los médicos/psiquiatras/psicólogos... habituales, en las que se establecen tratamientos, pautas, hábitos personales, quedará recogida la voluntad del paciente, intentando adaptarse a su persona y preferencias teniendo que justificarse el motivo por el que no se sigan las mismas. Por ejemplo, si un paciente pide que se le suministre un medicamento en vez de otro que piensa que siendo similar le sienta peor, que se motive la selección del otro medicamento.