DIRECTORA GENERAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales

Comunidad de Madrid

Asunto: CONSULTA PÚBLICA RELATIVA AL PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

Trámite de audiencia pública.

Doña Carolina Vittar Paz, Presidenta del Colegio Profesional de Logopedas de Madrid, corporación de derecho público, con domicilio a afectos de notificaciones en Madrid, calle Pamplona, 45 ante la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad

EXPONE:

I.- Que el Colegio fue creado por la ley 1/2013 de 2 de abril,  tiene entre sus fines esenciales, con arreglo a la ley 2/1974, de Colegios Profesionales, la defensa de los intereses profesionales de los colegiados y la protección de los intereses de los consumidores y usuarios.

II.- Que son miembros de pleno derecho del Colegio Profesional de Logopedas todos los logopedas que libremente se inscriben en él.

III-. Que el Colegio ha tenido conocimiento del sometimiento a audiencia e información pública del proyecto de Decreto por el que se establece la regulación de la Atención Temprana en la Comunidad de Madrid.

IV.- Que este Colegio desea colaborar aportando, para la mejor regulación del objeto la norma proyectada, realizando las siguientes

CONSIDERACIONES

La Atención Temprana (AT) ha de ser un recurso más útil, amplio, rápido y de calidad.

1. Incorporar la figura del logopeda para poder abordar las necesidades de deglución en los niños de 0 a 6 años. Niños que han sido atendidos en las unidades de alimentación de los hospitales, cuando reciben el alta en los hospitales deberían ser incorporados directamente al servicio de logopedia en AT para poder seguir valorando su alimentación y/o dar continuidad a su intervención terapéutica. Por ejemplo, hay bebés que reciben el alta hospitalaria en su fase de alimentación de consistencias líquidas, y es fundamental valorar su cambio a semisólidas y sólidas. Puede que los padres lleven un informe para llegar a AT, pero no es un salto directo a la masticación. Es importante entender que la alimentación es una opción imprescindible para mantener un buen estado de salud, forma parte de la vida, y se convierte en una rutina que se ha de reproducir en todos los contextos, no sólo en el familiar sino también en el educativo.

2. Incorporar al logopeda en el equipo de valoración: El logopeda podría valorar las funciones básicas que presenta y/o que no tiene adquiridas y/o que ha de desarrollar, y que son necesarias para abordar el lenguaje y la comunicación en la población de 0 a 6 años que no tiene lenguaje oral en ese momento.

3. En el informe del CRECOVI se debe incorporar las necesidades específicas derivadas de una alimentación segura y eficaz.

4. Que la participación de la familia tenga una implicación directa en la evolución del niño. Es necesario formar a los especialistas en este tipo de intervención centrada en la familia.

5. No reconocer la necesidad de la figura del logopeda desde el ámbito público para la intervención en la alimentación o en cualquier otro aspecto de funciones no comunicativas, obliga a las familias a que tengan que acudir por ámbitos privados generando un sesgo entre niveles socioeconómicos altos y niveles socioeconómicos más bajos. Por lo tanto, la AT necesita de este cambio que favorezca su carácter de derecho universal.

6. Avanzar en acortar los tiempos de acceso al servicio de AT por la vía pública. En ese tiempo de espera, las familias pudientes lo compensan por la vía privada.

7. En el tratamiento de cada niño, incorporar un tiempo de intervención directo con la familia, que sea exclusivo, a la par que se da el tiempo de atención directo con el niño. Nos permitiría espacios de reflexión, de re-evaluación y replanteamiento de objetivos e incorporación de medidas concretas para las dinámicas familiares, todo ello dentro de su proyecto de atención individual (PAI). Se busca flexibilizar el contenido destinado a las sesiones de los niños.

8. Redefinir los motivos de baja y/o pérdida de la plaza de AT. Solicitamos que no figure como motivo de baja la incorporación del niño que está recibiendo AT por ser incluido en los centros de educación especial. No debe ser una razón para suprimir el apoyo especializado de logopedia y/o para que deje de acudir a los CAT. Hay que cambiar este motivo de baja.

9. Incorporar un período de gracia para subsanar el suceso por el que, si los padres no renuevan la documentación pertinente, sea un motivo de que el niño pierda su plaza en un CAT. Se pretende que las familias no se queden fuera inminentemente.

10. Replantear horarios de intervención en AT. Actualmente, el horario en AT es de 8:00 a 20:00h. Es inviable que en determinadas edades se pueda atender a las 20:00h. No se pueden conciliar estos horarios con un horario de vida normo-típico. Este horario no es el adecuado para menores de 3 ni de 4 años, considerando que es necesario respetar su descanso.

11. Para que haya una intervención de calidad para los niños de AT de 0 a 6 años, necesitamos que dentro del acuerdo marco se contemple:

a. Reducir las ratios de atención

b. Mejorar las condiciones laborales para que esta atención individualizada e integral resulte de calidad

Por ello, respetuosamente,

SOLICITO a la Dirección General de Atención Temprana a Personas con Discapacidad de que tenga en cuenta las observaciones y propuestas anteriores, y que tenga al Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid como expresamente interesado en la tramitación del proyecto normativo.

En Madrid, a 14 de marzo de 2024

Consideraciones de la Sociedad Madrileña de Psicología Clínica (SMPC) sobre la CONSULTA PÚBLICA RELATIVA AL PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

EXPONEMOS:

I.- Que esta sociedad tiene entre sus fines esenciales, colaborar y contribuir al desarrollo y mejora de los servicios asistenciales de Psicología Clínica y a la promoción del bienestar, salud mental y calidad de vida de la población de la Comunidad de Madrid.

II.- Que esta sociedad ha tenido conocimiento del sometimiento a audiencia e información pública del proyecto de Decreto por el que se establece la regulación de la Atención Temprana en la Comunidad de Madrid.

III.- Que esta sociedad desea colaborar aportando, para la mejor regulación del objeto la norma, realizando las siguientes

CONSIDERACIONES

• Consideramos que es necesario abordar una nueva regulación normativa que actualice el Decreto 46/2015 de 7 de mayo, del Consejo de Gobierno, por el que se regula la coordinación en la prestación de la atención temprana en la Comunidad de Madrid y se establece el procedimiento para determinar la necesidad de atención temprana. 

• La atención temprana debe ser incluida como prestación sanitaria. Por tanto la Red de Atención Temprana (actualmente restringida a la Consejería de servicios sociales) debe incluir también los programas y prestaciones existentes dentro del Servicio Madrileño de Salud (Consejería competente en materia sanitaria) (tratamientos de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicoterapia, estimulación y neuropsicología). La red, de esta forma, evitaría duplicidades, discontinuidades y permitiría aumentar los recursos humanos y materiales al servicio de la atención temprana, en un contexto de convivencia entre centros (de servicios sociales y sanitarios) y libre elección.

• La norma debe incluir la definición del modelo de atención temprana en el que se basa: su contribución a la salud, su carácter preventivo, no únicamente asistencial (prevención terciaria), su carácter integral y centrado en la familia. Y debería ir acompañada de una asignación presupuestaria finalista que permita ampliar significativamente los recursos.

• Se debe garantizar la transparencia, equidad y universalidad de la atención temprana: estableciendo tiempos de espera máximos para la valoración e inicio de los tratamientos en la red de atención temprana, y haciendo pública la lista de espera media. Los objetivos esenciales de prevención primaria, secundaria y terciaria de alteraciones y/o patologías necesitan abordajes precoces y más eficientes que los actuales. 

• El Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) debería 1) asegurar el cumplimiento de los criterios básicos de derivación; 2) garantizar mediante medios técnicos adecuados la coordinación entre ámbitos educativo-sanitario-sociosanitario, y 3)  determinar la priorización de las derivaciones. No debe, como sucede actualmente, duplicar funciones, como es valorar si un menor necesita atención temprana (que es una competencia de profesionales de ámbito sanitario y educativos) o establecer qué tratamientos necesita un menor (competencia de de profesionales de ámbito sanitario y educativos y de la red de atención temprana). El funcionamiento actual de CRECOVI es ineficiente y somos la única CCAA autónoma que mantiene este modelo redundante.

• El procedimiento para el acceso a la red de atención temprana debe ser desburocratizado  y hacerse más eficaz y accesible:
  • Los profesionales del ámbito sanitario tienen entre sus competencias el diagnóstico y la derivación a la red, por lo tanto, esto debería ser un paso suficiente para acreditar la necesidad de atención temprana, sin que otro equipo (CRECOVI) vuelva a duplicar esta función. 
  • Debe eliminarse el triple formulario actual (el procedimiento actual incluye una solicitud, un informe de derivación profesional y una nueva solicitud de plaza). Si el modelo es verdaderamente preventivo no deberían existir estas barreras que alargan el proceso y dificultan el acceso, sobre todo a familias con factores idiomáticos, socioeconómicos y/o educativos.

• La norma tendría que asegurar la adecuada cualificación y calidad de la atención incorporando como un derecho y una obligación la formación continuada y actualización de conocimientos para los profesionales de todos los ámbitos, pero especialmente los de la red de atención temprana.

• La nueva norma también deberá garantizar la continuidad de las prestaciones y tratamientos de atención temprana después de los 6 años en aquellos casos que lo requieran, mediante protocolos o planes de continuidad de atención para los ámbitos sanitario y educativo.

Por ello, respetuosamente,

SOLICITAMOS a la Dirección General de Atención Temprana a Personas con Discapacidad de que tenga en cuenta las observaciones y propuestas anteriores.

En Madrid, a 17 de marzo de 2024

Junta Directiva de SMPC -Sociedad Madrileña de Psicología Clínica

PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), es una organización de 24 de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. Entre los compromisos de la Asociación está:

• Dar visibilidad a las características especiales de las EE.RR. y ultrarraras.

• Formar e informar sobre el valor que aportan los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) y ultrahuérfanos para el tratamiento de estas patologías.

• Educar y construir una colaboración sólida con el personal sanitario para un diagnóstico más rápido.

• Colaborar con organizaciones de pacientes, Administraciones públicas, en concreto con el Ministerio de Sanidad, así como con otros agentes, en aras de aportar conocimiento y experiencia en el tratamiento de las EE.RR.

• Sumar esfuerzos y apoyar la I+D+i para conseguir que nuevos MM.HH. lleguen al mercado en un tiempo aceptable.

Tras haber analizado el proyecto de orden, a continuación, se aportan algunos comentarios.

ANÁLISIS:

Las compañías que forman parte de AELMHU realizan una importante labor investigadora para el desarrollo de fármacos que sean capaces de tratar este tipo de enfermedades minoritarias. Enfermedades que suelen desarrollarse en la niñez o infancia y que, por ser mayoritariamente genéticas y no disponer de tanta evidencia ni estudios clínicos, cuentan con una menor esperanza de vida y pueden llegar a ser fatales para el paciente con el paso de los años. Ante estos hechos, la realización de un diagnóstico eficaz y temprano es vital como garantía de nivel y calidad de vida de los pacientes.

Según los datos de FEDER, en nuestro país, aproximadamente 3 millones de personas tienen una enfermedad rara. Sin embargo, los datos en referencia al diagnóstico de las enfermedades raras en España son abrumadores. Los pacientes con una enfermedad minoritaria esperan una media de 6 años hasta obtener un diagnóstico. Asimismo, dependiendo de la Comunidad Autónoma donde se encuentren los pacientes los tiempos y las patologías detectables y diagnosticadas pueden llegar a variar enormemente, conllevando mayores inconvenientes para un tratamiento eficaz.

Junto con la barrera de los tiempos de espera de un diagnóstico, siguiendo el estudio realizado por ENSERIO (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España), las personas que conviven con esta enfermedad se enfrentan además a dificultades como la de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado; o a una larga espera para acceder al mismo. Por otro lado, cabe mencionar, las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología; la falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad; o la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de nosotros aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.

Así, una espera tan dilatada en el tiempo acarrea frecuentemente un deterioro incremental de la salud de los pacientes, que hace de la detección y atención temprana un factor fundamental y determinante, tanto para su abordaje y progresión, como para la calidad de vida de éstos y su entorno familiar, social y laboral.

Tanto es así que, junto con más de 30 entidades del ámbito farmacéutico, así como científico, nuestra Asociación llevó a cabo en el 2017 un informe sobre Recomendaciones para la Búsqueda de soluciones en el ámbito de Enfermedades Raras, el mayor documento de consenso jamás alcanzado en cuanto al abordaje de las patologías poco frecuentes en España. Entre las recomendaciones plasmadas en el informe, se hace en hincapié en implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

Ya el Decreto 46/2015, de 7 de mayo, recoge que la atención temprana comprende actuaciones como la detección y diagnóstico de cualquier trastorno en el desarrollo del menor o de las situaciones de riesgo de padecerlas; la evaluación de las necesidades del menor, de su familia y de su entorno y la coordinación de las actuaciones de las Administraciones Públicas y de los profesionales sanitarios, de servicios sociales y educativos, que participan en la prevención, detección precoz e intervención necesarias para la atención de los menores con trastornos en el desarrollo, discapacidad y/o dependencia o riesgo de padecerla.

Celebramos que la Comunidad Autónoma de Madrid esté emprendiendo un compromiso firme por la atención integral a los menores de seis años con trastornos en su desarrollo, con discapacidad o riesgo de padecerla y/o dependencia, así como a sus familias, que requiere de la participación activa y corresponsable de las diferentes unidades administrativas con competencias en Sanidad, Educación y Servicios Sociales.

En este sentido, tenemos la certeza de que la Comunidad de Madrid es una región comprometida y pionera con las enfermedades minoritarias y su detección fases tempranas que ha ido aumentando su programa de cribado neonatal con la incorporación en el primer trimestre de 2023 de dos nuevas enfermedades a su Programa Poblacional de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas de la Comunidad de Madrid, siendo así 21.

En este contexto, la acción administrativa integral en la atención temprana se reconoce como un recurso de responsabilidad pública, de carácter universal, y se funda en los principios rectores de igualdad, coordinación, atención individualizada e integral, intervención profesional, interdisciplinar y cualificada, participación y proximidad, descentralización y territorialización, en su prestación.

Por ello, celebramos que, la Comunidad de Madrid, impulsada por la necesidad y oportunidad de la norma, centre en el compromiso del gobierno regional garantizar el acceso universal, inmediato y gratuito de los menores con necesidad de atención temprana al conjunto de recursos para potenciar su desarrollo físico, psíquico e intelectual, y conseguir la máxima autonomía y calidad de vida. Todo lo anterior, teniendo presente la aparición y el auge en estos últimos años de nuevos avances en técnicas y herramientas analíticas, sobre todo en el ámbito de la genética que permiten una detección más eficaz y temprana de un mayor número de patologías.

RECOMENDACIONES:

Tras analizar la consulta pública previa, AELMHU considera que el proyecto de Decreto por el que se regula la atención temprana en la Comunidad de Madrid va a desempeñar un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a continuación se aportan algunas recomendaciones. Soluciones regulatorias:

- Garantizar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades, configurándose este como un pilar fundamental en la universalización de la atención temprana. Es esencial reforzar en el decreto la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Hospital) para la detección y seguimiento de estos pacientes lo antes posible.

- Solicitar la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, priorizando la incorporación de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura, efectiva y coste-efectividad adecuados y cuenten con un tratamiento aprobado e incluido en la Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud.

- Demandar que el procedimiento para la inclusión de los candidatos a atención temprana priorice a todo menor diagnosticado de una enfermedad minoritaria que sea crónicamente debilitante y definir como se debe realizar su seguimiento integral.

- Siguiendo el ejemplo de Comunidades como Andalucía desde AELMHU recomendamos, la inclusión de actuaciones de potenciación de cribado neonatal, dentro de las competencias de la Comisión Técnica de Atención Temprana de Madrid, Esta propuesta se asienta en el aprovechamiento de los recursos administrativos ya existentes en la Comunidad de Madrid y en la consideración del cribado neonatal como parte fundamental de la atención temprana. Esta nueva función, encontraría su encaje y sería paralela a la ya existente y relativa a la proposición al Pleno del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, de la realización de investigaciones y estudios que permitan conocer la prevalencia de discapacidades y etiologías.

Propuestas del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid

Sobre la garantía de equidad y universalidad de la Atención Temprana

La norma debe garantizar la equidad y universalidad de la Atención Temprana mediante mecanismos efectivos. Por ejemplo, estableciendo tiempos de espera máximos para que los y las menores sean valorados y/o inicien los tratamientos en la red de Atención Temprana. Asimismo, la lista de espera media debe estar a disposición de la ciudadanía de forma transparente. Esta medida resulta esencial teniendo en cuenta que la velocidad de los procesos evolutivos propios de la edad de las y los menores resulta un factor esencial en el desarrollo de alteraciones y/o condiciones de riesgo. Los objetivos esenciales de prevención y/o amortiguación de alteraciones y/o patologías necesitan de celeridad en su abordaje. Las valoraciones e inicios de tratamientos “a tiempo” son ejes nucleares de la Atención Temprana y redundan, así mismo, en tratamientos menos costosos y más eficientes para el niño/la niña, los padres/madres y la sociedad, tanto en el presente como en el futuro.

Por otra parte, los progenitores necesitan (y tienen derecho) a tener conocimiento de forma transparente, ágil y rápida de los tiempos medios de espera, al igual que ocurre con otras administraciones públicas. Ello permite una decisión informada por parte de las familias y los/as profesionales acerca de posibles alternativas.

Sobre el modelo de Atención Temprana

La norma debe incorporar la definición del modelo de Atención Temprana en el que se basa: su carácter preventivo, no solo asistencial, su carácter integral, así como centrado en la familia. Esta información necesita ser plasmada como eje vertebrador del modelo de atención, ya que organiza y dota de sentido a los procedimientos y agentes a los que compete, así como a su estructura y organización.

En edades tempranas un retraso del desarrollo puede ser transitorio, pero la detección temprana permite detectar a los niños y niñas que podrían sufrir una discapacidad. Por tanto, un sistema de detección y prevención primaria y cribado de los 0 a los 3 años sería muy beneficioso para reducir el impacto de dicho retraso en las siguientes etapas de la vida. Se ha demostrado que los programas de prevención de 0 a 3 años estructurados con las familias tienen un gran impacto a medio y largo plazo (programas desarrollados en Estados Unidos, Australia, Reino Unido y México).

Sobre la determinación y revisión de necesidad de Atención Temprana

El procedimiento para la determinación y revisión de la necesidad de Atención Temprana del/la menor debe ser profundamente revisado. Es imprescindible desburocratizar y hacer más accesible a todos los agentes implicados (comenzando por los padres y madres) el acceso a la red de Atención Temprana, que actualmente impide cumplir el principio de igualdad y cumplir el objetivo de prevención. El acceso a las prestaciones de la red de Atención Temprana no debe tener las barreras actuales ni las duplicidades existentes en cuanto a las valoraciones.

Debería incluirse la utilización de una vía de derivación única, clara y rápida (es el sistema del resto de Comunidades Autónomas en las que no existe un centro intermediario como el Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil –CRECOVI–)[1]. El panorama actual supone que:

Las competencias de los/as profesionales del ámbito sanitario incluyen el diagnóstico y la derivación; y las de los/as profesionales del ámbito educativo, la derivación. Tras estos procedimientos, otro equipo realiza una nueva valoración que confirme la derivación inicial.

Este procedimiento supone, de nuevo, un protocolo ineficiente en un bucle de procesos cuando, tanto los/as profesionales sanitarios como los/as del ámbito educativo, de hecho, han de realizar su derivación en base a indicadores y criterios pertinentes. La estrategia adecuada para una adecuada derivación y un abordaje a tiempo requeriría que entre las competencias de ambos (profesionales sanitarios y educativos) se incluyan la evaluación de la necesidad de Atención Temprana. Siendo así, se eliminaría la necesidad de que un nuevo equipo vuelva a realizar una valoración que confirme la derivación original. A esta propuesta se suma la necesidad de arbitrar un equipo que asegure el cumplimiento de los criterios básicos de derivación y garantice la coordinación, el flujo de derivación y la priorización de las derivaciones.

La determinación de los tratamientos que actualmente incluye el dictamen de Atención Temprana emitido por el CRECOVI se duplica con la evaluación inicial, como ya ha quedado expuesto, pero además, con el programa de atención individualizado de los equipos de Atención Temprana de los Centros Base y de los Centros de Atención Temprana. De nuevo, se trata de una duplicidad y redundancia del sistema que lo hace no sólo más ineficaz de cara a su objetivo de atención, sino también más costoso en términos humanos (para agentes y familias involucradas), como económicos, ya que satura los recursos institucionales. Los equipos de la red de Atención Temprana deberían disponer de la autonomía suficiente para determinar el tipo de tratamientos necesarios y para modificarlos o dar altas.

Las medidas propuestas suponen para los/as niños/as y sus familias duplicidades por parte del sistema, procedimientos que se alargan en el tiempo y que, en muchas ocasiones, por saturación, queden sin respuesta a tiempo (y en otros casos, directamente sin respuestas) las necesidades de los/as niños/as y sus familias, a pesar de la excelente disponibilidad e implicación de los/as profesionales. Además, supone un sobrecoste añadido para las instituciones responsables.

Sobre la adecuada cualificación de los/as profesionales de la Atención Temprana

Es necesario que la norma contemple y asegure la adecuada cualificación de los/as profesionales implicados en la Atención Temprana. Esta adecuada cualificación necesita, además, de la necesidad de actualización de competencias profesionales de forma continuada, como un deber y responsabilidad a la vez que como una obligación y derecho de los/as profesionales de los diferentes ámbitos implicados. Este reconocimiento por parte del legislador, de tales derecho y obligaciones de los/as profesionales, garantiza una asistencia de calidad que permita el desarrollo de las funciones y objetivos de la Atención Temprana. Esto no se encuentra actualmente recogido en la norma.

Además, la evolución de los equipos de intervención y atención temprana en sus miembros y organización es clara. En muchos equipos se ha incluido la figura del logopeda. Sin embargo, quedan otras especialidades por ser incluidas y consideradas relevantes como son la terapia ocupacional, la neuropsicología y la neuropediatría.

Sobre el principio de coordinación de la Atención Temprana

El principio de coordinación en Atención Temprana debe ser efectivamente garantizado. Los cambios procedimentales y las innovaciones tecnológicas deberán ponerse al servicio de la coordinación y derivación directa entre sanidad, educación y la red de Atención Temprana. De esta manera, unos servicios centralizados o, al menos, coordinados, de los procesos que componen el circuito de Atención Temprana, redundarían en procesos más eficaces y eficientes que permitiesen la liberación de recursos para ser utilizados de manera más efectiva en otras partes del proceso. De esta manera, instituciones, profesionales y, fundamentalmente, niños/as y familias se beneficiarían de procesos transparentes, ágiles y eficaces. En este sentido, como se ha recogido antes, es necesario mejorar la actual fórmula de derivación unidireccional a un centro intermediario (CRECOVI).

Sobre la garantía de continuidad de servicios o prestaciones de Atención Temprana

La nueva norma deberá garantizar la continuidad de los servicios o prestaciones de Atención Temprana después de los 6 años en aquellos casos en los que las alteraciones de desarrollo exijan una continuidad de intervención. Por la propia naturaleza de los procesos evolutivos de la infancia y la especificidad de determinadas alteraciones, se hace imprescindible, en un sistema garantista de los derechos y la atención al/la menor y su familia, la extensión de la atención y/o las prestaciones más allá de la edad que se contempla en la actual normativa. Los conocimientos en múltiples áreas de la ciencia evidencian la oportunidad y necesidad de seguir interviniendo en edades posteriores a los 6 años, atendiendo a principios fundamentalmente de neuroplasticidad. Por otra parte, no resulta razonable que niños y niñas, que siguen necesitando de intervenciones de especialistas para amortiguar los efectos de sus alteraciones, se vean privados de las mismos, dado el riesgo de que estas se agraven o de que aparezcan nuevas alteraciones debido a la falta del adecuado tratamiento y seguimiento.

Para ello, es necesario a nivel normativo, la creación y consolidación de protocolos de abordaje coordinado y de continuidad de cuidados interdisciplinares entre los servicios educativos y sanitarios (logopedia, fisioterapia…)

Sobre la especificidad de las prestaciones

En lo que respecta a las prestaciones, debe definirse con mayor especificidad el tipo de problemas que recibirán tratamiento en cada ámbito, por ejemplo, los problemas de ingesta alimentaria y la disfagia. Un sistema eficiente y eficaz requiere unos objetivos claros de actuación en cada ámbito. Lo contrario supone incrementar el riesgo de una falta de atención o una atención ineficaz por inespecífica. Este aspecto se relaciona también estrechamente con aspectos de la evaluación y derivación.

Sobre el ámbito competencial

En lo que respecta al ámbito competencial, la norma deberá redefinir y actualizar las funciones y competencias de cada ámbito y cada organismo:

Por lo que se refiere a la Consejería competente en materia de sanidad: a las competencias definidas en la norma actual[2] debe incorporarse la función de colaboración con los/as profesionales de la red de Atención Temprana, en base a su conocimiento de las circunstancias de salud del niño o niña, para la valoración de necesidad de Atención Temprana y para la elaboración y desarrollo del Programa Individual de Atención (PIA).

En relación con la Consejería competente en materia de educación: entre sus funciones y competencias definidas en la norma actual[3] se debe incluir la evaluación de la necesidad de Atención Temprana y la de realizar actuaciones de evaluación psicopedagógica para la identificación y determinación de las necesidades educativas del alumnado y la fundamentación de la respuesta educativa, de acuerdo con la normativa específica.

Por lo que se refiera a la Consejería competente en materia de servicios sociales: las competencias actualmente identificadas[4] deben modificarse para cumplir con los principios en los que la norma anterior afirma basarse. La prestación de atención individualizada e integral al menor debe incluir a la familia del menor y debe incorporar la competencia de que, una vez iniciada la escolarización obligatoria, facilitará la continuidad en el ámbito educativo de la atención recibida anteriormente a través de la Consejería competente en materia de educación (en la norma actual esta competencia sólo se atribuye a educación); así como a través de la Consejería competente en materia de sanidad, mediante mecanismos efectivos (por ejemplo, mediante un protocolo o Plan de Continuidad de atención).

En conclusión, una adecuada Atención Temprana supone no solo un objetivo esencial de salud y bienestar físico para el niño o niña y su familia sino un elemento esencial de salud y bienestar mental. Las inversiones en los recursos de Atención Temprana en la actualidad tienen un impacto en los recursos en los que necesariamente se ha de invertir en todos los ámbitos (sanitarios, educativos y sociales) a lo largo del desarrollo (incluyendo la adolescencia y la edad adulta).

Por su parte, los y las profesionales de la Atención Temprana deben contar con el respaldo legislativo que les exija, pero que también permita, una adecuada formación continuada en aras de una adecuada atención temprana de calidad.

Las instituciones, por último, debe garantizar procedimientos ágiles, eficaces y eficientes que sigan trabajando en pro de una atención temprana de calidad.

[1] Actualmente el acceso a la red de Atención Temprana exige una solicitud firmada por ambos progenitores, acompañada por documentación, más un informe de derivación de un/a profesional sanitario o del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, una valoración de un Equipo Específico que emite un dictamen y una nueva solicitud de plaza.

[2] Actuaciones de promoción de la salud, prevención primaria, secundaria y terciaria, detección, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, emisión del informe sanitario de derivación para la valoración de necesidad de Atención Temprana y para los Equipos de Orientación Psicopedagógica.

[3] Actuaciones de detección y evaluación de las necesidades educativas del/la menor, así como de orientación y de coordinación con la familia, emisión del informe sanitario de derivación para la valoración de necesidad de Atención Temprana y facilitar la continuidad en el ámbito educativo de la atención recibida en atención temprana.

[4] Emisión del dictamen de necesidad de Atención Temprana, prestación de la atención individualizada e integral al/la menor, orientación y apoyo a las familias y al entorno y derivación del menor a los Equipos de Orientación Psicopedagógica.

Desde Sanofi aplaudimos la apertura de la consulta pública del proyecto de Decreto por el que se regula la Atención Temprana en la Comunidad de Madrid invitando a la participación en el desarrollo normativo de todos los agentes implicados. Celebramos, además, que la Comunidad refuerce su compromiso para avanzar en la implementación de una atención integral a los niños menores de seis años con trastornos en su desarrollo, discapacidad o riesgo de padecerla, y/o dependencia, así como apoyo a sus familias. Es necesaria la colaboración activa y corresponsable de las diferentes unidades administrativas con competencias en Sanidad, Educación y Servicios Sociales para lograr este objetivo.

Sanofi es una empresa biofarmacéutica innovadora global pionera en el desarrollo de vacunas y soluciones terapéuticas para pacientes con diabetes, enfermedades cardiovasculares y minoritarias. Miramos al futuro a través del desarrollo de soluciones terapéuticas disruptivas con el potencial de transformar la atención de los pacientes y mejorar la calidad de vida de las personas.

Creemos que el proyecto de Decreto establecerá las medidas necesarias para garantizar que todos los niños que requieran atención temprana tengan acceso universal, inmediato y gratuito a los recursos esenciales para potenciar su desarrollo físico, psíquico e intelectual, y así conseguir su máxima autonomía y calidad de vida. En este sentido nos gustaría que de cara a la definición del texto del futuro Decreto se tuvieran en cuenta las siguientes consideraciones:

• Es necesario asegurar que el acceso equitativo al diagnóstico de enfermedades constituya un pilar básico en la implementación de la atención temprana. En este sentido, consideramos que es esencial reforzar en el decreto la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Atención Hospitalaria) de forma que se pueda favorecer la detección precoz, acelerar el diagnóstico y realizar un seguimiento adecuado de los pacientes, lo que permitiría mejorar su calidad vida.
• Se estima que las familias con al menos un integrante afectado por una enfermedad minoritaria destinan un 20% de sus ingresos al manejo de esa condición. Además, un 75% de estas familias reporta haber experimentado discriminación debido a su enfermedad, y más del 45% declara sentir insatisfacción con la atención recibida, atribuyéndolo a la falta de especialización sanitaria. Dadas las particularidades de las enfermedades minoritarias, sería deseable que el proceso de selección para la inclusión de los candidatos a atención temprana priorice los niños diagnosticados de una enfermedad minoritaria que sea crónicamente debilitante. Asimismo, es esencial definir con claridad los procedimientos para su seguimiento integral. Consideramos que la implementación de un modelo asistencial integral que aborde las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y asegure un diagnóstico adecuado es crítico.
• La detección precoz de enfermedades y un seguimiento adecuado de los pacientes son clave para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas y enfermedades altamente debilitantes. Consideramos por tanto indispensable la incorporación de herramientas de cribado para realizar un screening de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura, efectiva, coste-efectiva.
• Considerando los significativos avances en técnicas y herramientas analíticas que están permitiendo una detección precoz de patologías con alta morbimortalidad, es posible facilitar el manejo temprano de los pacientes. Este enfoque permite ir más allá del tratamiento farmacológico, contribuyendo a la prevención o retraso en la aparición de complicaciones graves. La introducción de estrategias de cribado poblacionales para modificar el curso de enfermedades crónicas es ya una realidad en nuestro entorno. Italia por ejemplo ha incorporado recientemente el cribado de la diabetes autoinmune tipo 1 (DM1) y celiaquía. La instauración de un programa de screening poblacional con detección precoz de autoanticuerpos para detectar la DM1 en sus estadios tempranos tiene importantes beneficios, como una reducción del 90% de los casos de cetoacidosis en el momento del diagnóstico. Esto permitiría que las personas con DM1 y sus familias estén mejor preparadas para enfrentar su enfermedad desde el inicio.
• El cribado neonatal, con el que la Comunidad de Madrid está altamente comprometido, debería ser considerado un pilar fundamental de la Atención Temprana. Según los datos de Federación Española de Enfermedades Raras, en España, alrededor de 3 millones de personas tienen una enfermedad minoritaria. Sin embargo, el camino hacia el diagnóstico de estas condiciones es notoriamente largo, con pacientes esperando una media de 6 años hasta recibir un diagnóstico. Por este motivo, consideramos imperativo ampliar el programa de cribado neonatal para incluir el mayor número posible de enfermedades raras, estableciendo así una herramienta de detección temprana universal y accesible.

Las entidades de Plena Inclusión Madrid, que aglutinan el 54 por ciento de los servicios de atención temprana de la Comunidad de Madrid, plantean las siguientes propuestas, basadas en:

• Posicionamiento global sobre las necesidades de atención temprana trasladadas planteadas en los procesos electorales autonómicos.
• Las necesidades detectadas en la atención a familias
• Las evidencias sobre las prácticas recomendadas en atención temprana,
• El posicionamiento de Plena Inclusión sobre la atención temprana
• Las orientaciones establecidas en la Hoja de Ruta para la Mejora de la Atención Temprana en España. del Consejo Territorial del Ministerio de Derechos Sociales y la Agenda 2030 de junio de 2023.

CUESTIONES PREVIAS

El movimiento asociativo Plena Inclusión Madrid, como ya ha trasladado en las diferentes consultas públicas sobre normativa, considera que la atención temprana debe ser considerada una prestación garantizada.

Debe existir un compromiso de lista de espera cero en atención temprana.

PROPUESTA 1:

Incluir en la normativa mayor desarrollo sobre qué es la atención temprana y cuáles son las prácticas recomendadas.

1.1 Ampliar la descripción de las personas destinatarias, incluyendo a:

• Menores de 6 años que presentan signos de alarma en su desarrollo.
• Menores de 6 años que presentan una demora o dificultad en el desarrollo en relación con su edad y condición madurativa.
• Menores de 6 años que conviven de forma continuada con situaciones de exclusión social, estrés o desajuste en la interacción familiar y funciones parentales, con probabilidad de derivar en una alteración del desarrollo.
• Las familias como red natural de aprendizaje y desarrollo para los menores y sujeta a necesidades de apoyo.
• El entorno como lugar de generalización de los aprendizajes e irrenunciable para la inclusión y participación de los menores en comunidad.

1.2. Asumir los principios rectores del decreto actual y añadir:

• La responsabilidad pública.
• La calidad.
• La agilidad.
• Integralidad y globalidad.
• La vida, supervivencia y desarrollo del menor.
• La participación y escucha del menor en toda la toma de decisiones.
• La proximidad y atención comunitaria.
• La colaboración y participación activa de las familias.
• La especialización profesional.
• La continuidad y el seguimiento de la atención y los sistemas implicados.

1.3. Incluir los siguientes objetivos de la atención temprana:

• Promover el desarrollo holístico del menor.
• Reforzar las capacidades, competencias y sensibilidad de las familias y las personas cuidadoras principales en la comprensión y respuestas a las necesidades y demandas de cada menor y sus ritmos evolutivos a lo largo de la primera infancia;
  • Atender a las fortalezas, necesidades, demandas y posibilidades de actuación de las familias y el entorno en el que viven.
  • Planificar, desarrollar y coordinar las correspondientes actuaciones con la familia del menor.
  • Garantizar la participación y colaboración de la familia y cuidadores en todos los procesos de valoración e intervención y en la toma de decisiones.
  • Facilitar y acompañar el desempeño de sus funciones parentales y de crianza.
  • Promover relaciones positivas, sensibles y de apego seguro.
  • Informar y articular el acceso de la familia y cuidadores a los programas y prestaciones públicas que puedan mejorar la calidad de vida del menor.
  • Apoyar y mejorar las condiciones de vida y crianza.

• Optimizar la autonomía personal del menor, la inclusión social y el pleno disfrute de todos sus derechos en igualdad de condiciones, introduciendo los mecanismos necesarios en cuanto a compensación, eliminación de barreras y adaptación a sus necesidades.
• Facilitar el acceso o promover la creación de espacios de acogida y socialización que permitan o mejoren la incorporación y participación de los menores y las familias en su comunidad, garantizando el más alto nivel de funcionamiento adaptativo.
• Atender a las situaciones de especial vulnerabilidad y a las desigualdades que tengan su origen en las diferencias en el entorno social, cultural y económico en los que viven los menores.

1.4. Incluir en relación con la finalidad de la atención temprana, los siguientes objetivos específicos:

• Prevenir las situaciones de riesgo en su desarrollo personal, familiar y social.
• Asegurar la respuesta global e integrada desde los diferentes sistemas implicados en la atención temprana.
• Garantizar que las familias disponen de herramientas para la defensa y cumplimiento de sus derechos.
• Contribuir en el desarrollo de entornos facilitadores de oportunidades para el aprendizaje.
• Asegurar el bienestar personal y familiar.

1.5. Modificar la redacción con relación a los niveles de intervención de la atención temprana e incluir desarrollo sobre las características de los equipos de atención temprana:

c) Prevención terciaria: tiene por objeto realizar las actuaciones necesarias dirigidas al menor, a su familia y a su entorno, facilitando su participación en su vida diaria y favoreciendo contextos que permitan la interacción y ofrezcan oportunidades de aprendizaje.

Equipos de atención temprana:

Los equipos de atención temprana son servicios comunitarios dirigidos específicamente a la atención del menor de 6 años, que presenta alteraciones o factores de riesgo para su desarrollo y a sus familias.

Los equipos serán multidisciplinares, con un funcionamiento inter-transdisciplinar, considerándose que la intervención en atención temprana debe abarcar tanto aspectos intrapersonales o propios de cada persona como interpersonales o relacionados con su entorno.

Los equipos, servicios y centros de atención temprana tienen carácter comunitario, como recursos de promoción, prevención y apoyo al desarrollo infantil de todos los menores residentes en su ámbito de actuación territorial.

Los equipos de atención temprana trabajarán en tres niveles de forma simultánea:

Nivel individual (del menor): acompañamiento y apoyo a su propio desarrollo y autonomía desde la globalidad y a su inclusión en el medio familiar, escolar y social.

Nivel familiar: ofrecimiento de recursos a la familia como el contexto más próximo al niño o la niña, de forma que se refuercen las competencias para acompañarle en su vida y se mejore la calidad de vida de la familia, conectada con su valores y opciones.

Nivel social y comunitario: fomento de un contexto sensible, abierto, responsable y accesible para la inclusión y participación social del menor y su familia, en los escenarios naturales de convivencia con las personas de su entorno personal (familia, amigos, vecinos, etc.), comunitario (actividades de ocio, asociacionismo, etc.) y educativo (educadores y compañeros de la etapa de educación infantil).

Desde esta perspectiva, los equipos de profesionales de atención temprana deberán:

• Trabajar con la familia como entorno principal donde el niño o la niña forja su identidad, aprende y afirma sus intereses y competencias. Trabajar en coordinación con otros agentes (profesionales del ámbito sanitario, social y educativo) implicados en el desarrollo del menor y en el de su familia.

• Estudiar y promover, en colaboración con los actores sociales y en los diferentes contextos, los cambios que faciliten el desarrollo de la autonomía personal y la inclusión social de cada niño y niña.

• Promover y fortalecer el bienestar personal y la calidad de la vida cotidiana del menor, identificando y movilizando, en su caso, los apoyos informales prestados por las personas de su entorno.

• Garantizar, organizar, informar, orientar y derivar, en su caso, los recursos que sean necesarios de los ámbitos sanitario, social o educativo, para potenciar el desarrollo personal del niño o la niña, entendido de forma global y en sus diferentes áreas del desarrollo.

• Promover y fortalecer los recursos comunitarios que contribuyan a los procesos de socialización, autonomía e inclusión (como actividades de ocio, grupos de autoayuda, asociacionismo, etc.).

1.6. Ampliar el catálogo de servicios, incluyendo servicios de terapia ocupacional.

PROPUESTA 2:

Incluir modificaciones que aseguren una mejora en la coordinación, para que las familias no sufran las consecuencias de la fragmentación y el paralelismo de los servicios y apoyos de los distintos agentes implicados.

Las familias se enfrentan a procesos de estrés debidos al establecimiento de múltiples citas por diferentes profesionales y servicios (educación o sanidad, centro de valoración, servicios de atención temprana), la repetición de exploraciones e historias, la exposición a situaciones innecesarias de estrés a causa de la disparidad o contradicción de las informaciones diagnósticas que se dan, en muchos casos cuando transcurre tiempo entre las distintas evaluaciones.

La duplicidad de los procesos por los que pasan las familias afecta también a los tiempos de espera en el acceso a los servicios que suponen un perjuicio en el desarrollo del menor y a la calidad de vida familiar.

Estos aspectos se unen a la desorientación respecto de la vida presente o futura, la pérdida de tiempo en desplazamientos, o la dedicación de su tiempo libre a la gestión de las directivas profesionales, pedir citas, solicitar ayudas, conseguir permisos, buscar juguetes especiales…).

Para mejorar la experiencia de las familias, reducir su estrés y acelerar el proceso de acceso a las plazas, se propone una redistribución de las tareas para evitar duplicidades, en las que todos los agentes son importantes.

2. 1. Incluir mecanismos para reducir el estrés ocasionado por la duplicidad de procesos de evaluación y la exposición de las familias a repetir exploraciones.

• Respetar las evaluaciones de los profesionales educativos, de sanidad y de servicios sociales que detectan que un menor necesita atención temprana, sin necesidad de exponerlos a una nueva valoración para obtener la determinación de necesidad de atención temprana por parte de la Unidad de Valoración. La Unidad de Valoración mantendría el resto de sus funciones fundamentales.
• Permitir que los Centros de Atención Temprana revisen la necesidad de atención temprana (tal y como ocurre con las bajas técnicas o el cambio de plaza).
• Reducir el número de gestiones cuando se considera que un menor ha de tener reconocimiento de discapacidad o grado dependencia.

2. 2. Incluir mecanismos para reducir el estrés de las familias ocasionado por la disparidad o contradicción de las informaciones diagnósticas y de las recomendaciones de tratamiento.

Los Centros de Atención Temprana son los responsables de realizar una valoración funcional para ajustar los mejores apoyos al menor y sus familias, realizando de esta forma las   recomendaciones de tratamiento

2. 3. Incluir mecanismos para reducir el estrés de las familias ocasionado por la dificultad en los procesos administrativos.

• Facilitar que los procesos administrativos se puedan hacer telemáticamente o presencial para familias con mayores necesidades de apoyo.
• Descentralizar el Centro de Valoración, estableciendo delegaciones por zonas.
• Crear dentro del Crecovi un servicio de información y orientación a las familias.
• Hacer accesibles la información sobre los criterios de asignación de plaza, así como la situación de las familias en la lista de espera.

PROPUESTA 3:

Incluir la presencia estable en el Pleno y en la Comisión Técnica de expertos/as en atención temprana que estén en atención directa y participen en el día a día de los centros y servicios de atención temprana.