Dra. Cristina Castaño de la Mota. Neuropediatra del Hospital Infanta Leonor. Presidenta de la Asociación de Neuropediatría de Madrid y Zona Centro (NPM) en representación de la NPM

EXPONE 

Sugerimos una serie de propuestas a tener en cuenta para este nuevo Proyecto de Decreto 

1. Clasificar a los niños remitidos a CRECOVI por patologías y sobre todo por grado de afectación, dando prioridad a aquellos diagnósticos de TEA en edades tempranas y mayor afectación que son uno de los grupos que más beneficio pueden obtener de un inicio precoz de terapias, si bien es cierto que la mayoría de las plazas están cubiertas por este tipo de pacientes
2. A propósito del punto anterior, podría ser útil crear rutas diferenciadas en At Temprana para las diferentes patologías.

Para intentar facilitar estos dos puntos anteriores, la inclusión de un neuropediatra o de un pediatra con especial interés en neurodesarrollo en el equipo de valoración creemos que podría agilizar, dar preferencia o debatir diagnósticos (evitar sobrediagnóstico de TEA), copiando el modelo que existe en Cataluña con los CDIATs

También sería interesante analizar el porcentaje de niños que son derivados al CRECOVI desde los diferentes servicios (Sanidad, Educación y Servicios Sociales). Con ello quizás disminuirían los niños remitidos, y se podrían atender preferentemente a aquellos que tienen discapacidad importante

3. “Zonificar” a los niños, no los Centros de Atención Temprana, reflexionando dónde derivar a cada niño en cada zona o área, aprovechando que con la creación de CRECOVI se universalizó en la CAM la valoración de los niños con necesidad de Atención Temprana. Ej: puede que haya áreas de la CAM más envejecidas y por tanto con menor número de niños susceptibles de At. Temprana y otras áreas con mayor natalidad donde ocurra lo contrario. Sería interesante valorar número de CAT por área y número de niños con necesidad de AT en cada área y de algún modo “repartir equitativamente” para reducir espera en determinadas áreas (aunque esto suponga acudir a CAT más lejano a domicilio). Siempre consensuándolo con los padres.

4. Aunque se tienda a una AT “centrada en la familia”, hay que tener en cuenta y no dejar de lado a las familias con escasos recursos, bajo nivel cultural, etc; asegurando una atención mínima en un CAT para cada niño, así como una participación activa inicial de las familias en las terapias en los CAT, de cara a que obtengan recursos suficientes para complementar en ambiente familiar.

5. Reevaluar cada 6 meses a los niños que estén en un CAT para intentar liberar plazas a expensas de aquéllos que ya no precisen tratamiento, e intentar dar preferencia a los más graves

6. Valorar el instaurar un sistema “mixto” de AT que podría ser a expensas de:

• Plazas concertadas en los CAT
• Plazas privadas con beca en diferentes Asociaciones, Fundaciones, Colegios de Educación Especial concertados que ofrezcan tratamientos, o en Centros de atención temprana privados de reconocido prestigio en cada zona (ej Fundación Hermanos Amorós)
• Asociaciones altruistas (ej Fundación Llamada Solidaria)

7. Ampliar las instalaciones para la aplicación de tratamientos en Escuelas Infantiles o Centros de Educación Especial por las tardes, así como instaurar terapias en todos los Centros Base de la CAM (actualmente limitado a ciertos C. Base)

8. Incidir que desde Educación se puedan realizar más tratamiento en primera etapa de Educación Infantil por parte de los profesionales de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje, principalmente en aquéllos niños que aún no estén en un CAT 

9. Incidir que desde los Hospitales se puedan realizar más tratamientos en los primeros años, hasta entrar en un CAT, principalmente de fisioterapia, estimulación y terapia ocupacional.

10. Posibilidad de que los padres puedan conocer en cada momento en qué lugar de la lista de espero está su hijo para obtener plaza en un CAT. Facilitar el que las familias o profesionales puedan contactar de alguna forma con el Departamento de la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la CM que asigna las plazas de Atención Temprana.

11. Agilizar aún más la burocracia iniciar para valoración por CRECOVI, aunque en este punto desde Sanidad se ha mejorado, desde la instauración de RUAT en C. Salud y Hospitales. Agilizar los trámites de forma personalizada con aquellas familias que tengan problemas de papeleo. Facilitarles el acceso a los trabajadores sociales del CRECOVI

SOLICITO atentamente a la Dirección General de Atención Temprana a Personas con Discapacidad de que tenga en cuenta las observaciones y propuestas anteriores

En Madrid, a 15 de marzo de 2024

PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULARÁ LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID
PROPUESTAS DE ALEPH-TEA
EXPONEMOS
I. Que ALEPH-TEA es una asociación sin ánimo de lucro, constituida por un grupo de familias con hijos/as con trastornos del espectro del autismo (TEA), en la que también participan profesionales especializados. Nuestra misión es dar oportunidades y apoyos a cada persona con TEA y su familia para contribuir a sus proyectos de vida desde un enfoque de derechos humanos que fomente una sociedad más solidaria e inclusiva.
II. Que cuenta con diferentes servicios, entre ellos SAICON que es un servicio de atención temprana, creado en el 2007, en el que se realiza la intervención en el contexto natural y desde un modelo centrado en familia.
CONSIDERACIONES A PLANTEAR
1. Reconocer a la familia como el principal destinatario de los apoyos y potenciar y favorecer su participación activa en todo el proceso de desarrollo del niño. Proporcionar dichos apoyos en el contexto natural, para que se puedan ofrecer oportunidades de aprendizaje significativas dentro de la rutina diaria y además contribuir a la generación de contextos protectores e inclusivos. Intervenir en atención temprana no es sólo estimular al niño, es sobre todo favorecer la creación de contextos adecuados y enriquecedores, para lograr un aprendizaje efectivo debe existir un entorno que ofrezca oportunidades de aprendizajes.
Para ello es necesario:
- Atender las fortalezas, necesidades, demandas y posibilidades de actuación de las familias.
- Planificar, desarrollar y coordinar las correspondientes actuaciones con la familia.
- Garantizar la participación y colaboración de la familia en los procesos de valoración e intervención y en la toma de decisiones.
- Facilitar y acompañar en el desempeño de las funciones parentales y de crianza.
- Promover relaciones positivas, sensibles, de apego seguro.
- Informar y facilitar el acceso de la familia a los programas y prestaciones públicas que puedan mejorar su calidad de vida.
2. Insistir en el principio de participación y contribución activa, comprometida y responsable de las familias y del entorno en el desarrollo de los planes y programas de atención temprana. Mejorar los procesos de colaboración de las familias, que contarán con la información, el acompañamiento y el apoyo en todo el proceso de atención temprana, promoviéndose una atención centrada en el niño/niña y las familias.
3. Reconocer a la familia como el principal agente impulsor.
Desarrollar estas acciones:
- Promover la participación activa en la toma de decisión relacionadas con su hijo: Evaluación, valoración e intervención.
- Conducir al desarrollo de un plan de servicio en el que la familia y el entorno tengan un papel fundamental en la definición de objetivos en base a sus propias necesidades.
- Apoyar y acompañar a las familias para conseguir las metas que tienen para el niño y el sistema familiar.
- Reconocer el papel imprescindible de las familias en los procesos de coordinación entre los profesionales del ámbito sanitario, social y educativo, y entre los equipos y centros de atención temprana.
4. Incluir como objetivo fundamental de la atención temprana el favorecer y promover el contacto entre las familias. Contribuir a generar una red de apoyo entre los padres que facilite compartir conocimientos y experiencias, desarrollar aprendizajes cooperativos y también servir de apoyo emocional.
5. Asignar a los profesionales un papel de apoyo y acompañamientos a las familias, estos han de aprender a trabajar junto a los padres y apoyarles con sus conocimientos en el desarrollo de habilidades y aprendizajes de sus hijos en las rutinas diarias. La mejor manera de trabajar con las familias, desde la atención temprana, consiste en acompañarlas y para hacerlo hay que saber dónde quieren ir y por tanto escuchar sus necesidades. El trabajo debe realizarse en equipo CON la familia y no PARA la familia.
Por otro lado, hay que favorecer la existencia del profesional de referencia o “profesional responsable” que debe tener un conocimiento completo del desarrollo del niño y facilitar el proceso de coordinación, aumentando así la calidad de la intervención y generando un sentimiento de confianza en las familias.
6. Gestionar una mayor estabilidad de los profesionales. Es necesario instaurar mecanismos que favorezcan la permanencia de los profesionales en los equipos, para disponer de las condiciones adecuadas que garanticen la continuidad de la atención, evitando que se produzcan cambios contantes que llevan aparejados un reinicio del proceso y generan una sensación de estrés en las familias.
7. Promover una mayor especialización de los profesionales para que tengan una formación extensa y actualizada, facilitando la existencia de espacios que permitan compartir los conocimientos con el resto del equipo. Incluir en los planes universitarios formación teórico-práctica de la Prácticas Basada en la Evidencia en AT.
8. Realizar una evaluación personalizada y extensa de las necesidades del menor, su familia y el entorno. Sería necesario realizar una evaluación funcional desde una perspectiva holística y tratando de conocer el grado de implicación de los niños en las diferentes tareas y su nivel de autonomía en ellas. Incorporar en el proceso de evaluación a la propia familia, que es quién mejor conoce a sus hijos y su grado de desenvolvimiento en situaciones reales y habituales. Además, los profesionales deberán esforzarse por informar sobre los resultados de la valoración de manera que sean comprensibles y útiles para los familiares.
9. Buscar aprendizajes significativos y favorecer la creación de entornos enriquecedores que ofrezcan oportunidades de aprendizaje en su día a día (y no dirigida a atenuar o superar las consecuencias negativas de los trastornos diagnosticados, es decir no centrándose en el déficit). Las intervenciones deben buscar la máxima personalización posible, teniendo en cuenta y respetando las iniciativas e intereses de cada niño y cada familia.
10. Favorecer el acceso o promover la creación de recursos comunitarios que permitan la incorporación y participación de los niños en su comunidad para contribuir a los procesos de socialización, autonomía e inclusión, logrando el más alto nivel de funcionamiento adaptativo.
11. Garantizar la orientación y el apoyo a las familias y al entorno, durante todo el proceso, desde la acogida hasta la finalización de la intervención en atención temprana, e incluyendo el acompañamiento en el proceso de escolarización.
12. En cuanto a la prestación de servicios, admitir la figura de un especialista en comunicación y no exclusivamente el de un logopeda, porque puede resultar más adecuado y conveniente en la intervención de niños pequeños con TEA.
13. Incluir en la composición de la Comisión Técnica a profesionales de atención directa que proporcionen una visión práctica y real de los centros o servicios de atención temprana e incluso ir más allá y plantearse la presencia de una familia que pueda aportar conocimientos basados en su propia experiencia y necesidades.
14. Proporcionar a las familias toda la información necesaria sobre las funciones desarrolladas por la Unidad de Valoración: valoración de discapacidad, necesidad de atención temprana y valoración de dependencia en menores de tres años (de la cual muchas familias no tienen conocimiento, lo que conlleva un retraso en el proceso de valoración). Simplificar al máximo los procedimientos de acceso, mediante protocolos ágiles, que reduzcan los obstáculos administrativos en el acceso a los servicios de atención temprana
15. Continuar trabajando para reducir los tiempos de espera al mínimo posible entre la detección de la necesidad y el acceso a la intervención temprana, evitar las listas de espera que suponen un perjuicio en el desarrollo del niño y genera un sentimiento de angustia para las familias.
A modo de propuesta final planteamos que: Para mejorar la atención a los menores y rentabilizar los recursos públicos se debería contemplar sistemas de contratación o financiación de plazas que, al menos para determinados colectivos como es el TEA, favorezcan la prestación del servicio en el contexto natural en el que se desarrolla la vida del niño para tener en cuenta su socio-ambiente, potenciando al máximo grado la participación de la familia como principal agente impulsor del desarrollo del niño.
Se SOLICITA a la Dirección General de Atención Temprana a Personas con Discapacidad de que tenga en cuenta estas observaciones y propuestas.
NOTA: A lo largo del documento hemos utilizado el termino niños, para referirnos tanto a niños como a niñas para simplificar el texto.

PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), es una organización de 24 de empresas farmacéuticas y biotecnológicas, con un decidido compromiso por investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades raras y ultrarraras. Entre los compromisos de la Asociación está:

• Dar visibilidad a las características especiales de las EE.RR. y ultrarraras.

• Formar e informar sobre el valor que aportan los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) y ultrahuérfanos para el tratamiento de estas patologías.

• Educar y construir una colaboración sólida con el personal sanitario para un diagnóstico más rápido.

• Colaborar con organizaciones de pacientes, Administraciones públicas, en concreto con el Ministerio de Sanidad, así como con otros agentes, en aras de aportar conocimiento y experiencia en el tratamiento de las EE.RR.

• Sumar esfuerzos y apoyar la I+D+i para conseguir que nuevos MM.HH. lleguen al mercado en un tiempo aceptable.

Tras haber analizado el proyecto de orden, a continuación, se aportan algunos comentarios.

ANÁLISIS:

Las compañías que forman parte de AELMHU realizan una importante labor investigadora para el desarrollo de fármacos que sean capaces de tratar este tipo de enfermedades minoritarias. Enfermedades que suelen desarrollarse en la niñez o infancia y que, por ser mayoritariamente genéticas y no disponer de tanta evidencia ni estudios clínicos, cuentan con una menor esperanza de vida y pueden llegar a ser fatales para el paciente con el paso de los años. Ante estos hechos, la realización de un diagnóstico eficaz y temprano es vital como garantía de nivel y calidad de vida de los pacientes.

Según los datos de FEDER, en nuestro país, aproximadamente 3 millones de personas tienen una enfermedad rara. Sin embargo, los datos en referencia al diagnóstico de las enfermedades raras en España son abrumadores. Los pacientes con una enfermedad minoritaria esperan una media de 6 años hasta obtener un diagnóstico. Asimismo, dependiendo de la Comunidad Autónoma donde se encuentren los pacientes los tiempos y las patologías detectables y diagnosticadas pueden llegar a variar enormemente, conllevando mayores inconvenientes para un tratamiento eficaz.

Junto con la barrera de los tiempos de espera de un diagnóstico, siguiendo el estudio realizado por ENSERIO (Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España), las personas que conviven con esta enfermedad se enfrentan además a dificultades como la de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado; o a una larga espera para acceder al mismo. Por otro lado, cabe mencionar, las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología; la falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad; o la falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de nosotros aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.

Así, una espera tan dilatada en el tiempo acarrea frecuentemente un deterioro incremental de la salud de los pacientes, que hace de la detección y atención temprana un factor fundamental y determinante, tanto para su abordaje y progresión, como para la calidad de vida de éstos y su entorno familiar, social y laboral.

Tanto es así que, junto con más de 30 entidades del ámbito farmacéutico, así como científico, nuestra Asociación llevó a cabo en el 2017 un informe sobre Recomendaciones para la Búsqueda de soluciones en el ámbito de Enfermedades Raras, el mayor documento de consenso jamás alcanzado en cuanto al abordaje de las patologías poco frecuentes en España. Entre las recomendaciones plasmadas en el informe, se hace en hincapié en implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

Ya el Decreto 46/2015, de 7 de mayo, recoge que la atención temprana comprende actuaciones como la detección y diagnóstico de cualquier trastorno en el desarrollo del menor o de las situaciones de riesgo de padecerlas; la evaluación de las necesidades del menor, de su familia y de su entorno y la coordinación de las actuaciones de las Administraciones Públicas y de los profesionales sanitarios, de servicios sociales y educativos, que participan en la prevención, detección precoz e intervención necesarias para la atención de los menores con trastornos en el desarrollo, discapacidad y/o dependencia o riesgo de padecerla.

Celebramos que la Comunidad Autónoma de Madrid esté emprendiendo un compromiso firme por la atención integral a los menores de seis años con trastornos en su desarrollo, con discapacidad o riesgo de padecerla y/o dependencia, así como a sus familias, que requiere de la participación activa y corresponsable de las diferentes unidades administrativas con competencias en Sanidad, Educación y Servicios Sociales.

En este sentido, tenemos la certeza de que la Comunidad de Madrid es una región comprometida y pionera con las enfermedades minoritarias y su detección fases tempranas que ha ido aumentando su programa de cribado neonatal con la incorporación en el primer trimestre de 2023 de dos nuevas enfermedades a su Programa Poblacional de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas de la Comunidad de Madrid, siendo así 21.

En este contexto, la acción administrativa integral en la atención temprana se reconoce como un recurso de responsabilidad pública, de carácter universal, y se funda en los principios rectores de igualdad, coordinación, atención individualizada e integral, intervención profesional, interdisciplinar y cualificada, participación y proximidad, descentralización y territorialización, en su prestación.

Por ello, celebramos que, la Comunidad de Madrid, impulsada por la necesidad y oportunidad de la norma, centre en el compromiso del gobierno regional garantizar el acceso universal, inmediato y gratuito de los menores con necesidad de atención temprana al conjunto de recursos para potenciar su desarrollo físico, psíquico e intelectual, y conseguir la máxima autonomía y calidad de vida. Todo lo anterior, teniendo presente la aparición y el auge en estos últimos años de nuevos avances en técnicas y herramientas analíticas, sobre todo en el ámbito de la genética que permiten una detección más eficaz y temprana de un mayor número de patologías.

RECOMENDACIONES:

Tras analizar la consulta pública previa, AELMHU considera que el proyecto de Decreto por el que se regula la atención temprana en la Comunidad de Madrid va a desempeñar un papel relevante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y a continuación se aportan algunas recomendaciones. Soluciones regulatorias:

- Garantizar el acceso rápido y equitativo al diagnóstico de enfermedades, configurándose este como un pilar fundamental en la universalización de la atención temprana. Es esencial reforzar en el decreto la coordinación entre niveles asistenciales sanitarios (Atención primaria – Hospital) para la detección y seguimiento de estos pacientes lo antes posible.

- Solicitar la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el programa de cribado neonatal como herramienta común de detección temprana y accesible, priorizando la incorporación de todas aquellas patologías que dispongan de una técnica de cribado segura, efectiva y coste-efectividad adecuados y cuenten con un tratamiento aprobado e incluido en la Cartera Común Básica del Sistema Nacional de Salud.

- Demandar que el procedimiento para la inclusión de los candidatos a atención temprana priorice a todo menor diagnosticado de una enfermedad minoritaria que sea crónicamente debilitante y definir como se debe realizar su seguimiento integral.

- Siguiendo el ejemplo de Comunidades como Andalucía desde AELMHU recomendamos, la inclusión de actuaciones de potenciación de cribado neonatal, dentro de las competencias de la Comisión Técnica de Atención Temprana de Madrid, Esta propuesta se asienta en el aprovechamiento de los recursos administrativos ya existentes en la Comunidad de Madrid y en la consideración del cribado neonatal como parte fundamental de la atención temprana. Esta nueva función, encontraría su encaje y sería paralela a la ya existente y relativa a la proposición al Pleno del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil, de la realización de investigaciones y estudios que permitan conocer la prevalencia de discapacidades y etiologías.

Desde la Confederación Española de Familias de Personas Sordas – FIAPAS, la mayor plataforma de representación de las familias de personas con sordera en nuestro país y con amplia representación en la Comunidad de Madrid (CAM), saludamos la iniciativa de la Consejería de abordar una nueva regulación normativa de la atención temprana, con el propósito de mejorar la coordinación, calidad, eficacia y eficiencia del modelo de atención temprana en la CAM.

Con el propósito de que la atención temprana que reciban los niños y niñas con una pérdida de audición de respuesta a sus necesidades y a las de sus familias, a continuación, exponemos determinadas cuestiones que, a nuestro juicio, la norma debe incorporar.

ATENCIÓN TEMPRANA INTEGRAL, INDIVIDUALIZADA Y PARA LA OPTIMIZACIÓN DEL DESARROLLO Y EL BIENESTAR INFANTIL

• El decreto debe consagrar el derecho universal de la infancia con trastornos o alteraciones en el desarrollo o con riesgo de padecerlas, tanto transitorias como permanentes, a una atención temprana y al apoyo integral para su desarrollo vital precoz y de calidad, con modelos de atención centrados en el niño o niña y en la familia.

Todo ello, lo más pronto posible, sin demoras y con procedimientos que eviten el peregrinaje de las familias entre especialistas y servicios.

• Debe prever los cauces para dar continuidad a los apoyos y recursos necesarios en cada caso, a través de mecanismos de coordinación con otras administraciones implicadas (sanidad, educación, servicios sociales) previa y claramente identificados

IMPLICACIÓN Y COORDINACIÓN INTERSECTORIAL: BIENESTAR SOCIAL, SANIDAD Y EDUCACIÓN

• El decreto debe establecer claramente los canales, las actuaciones coordinadas y la corresponsabilidad de los sectores implicados, así como la figura de un profesional de referencia para las familias, así como una ventanilla única de gestión en todo lo relativo a la Atención Temprana y la dotación de recursos y apoyos al menor y a su familia.

• Debe establecerse un protocolo de atención, derivación y seguimiento, con un registro centralizado de un conjunto mínimo de datos, para evitar la descoordinación en la atención y prestación de los servicios, así como la pérdida de casos en este proceso de atención, tanto por el desconcierto y abandono de las familias, como por la falta de información disponible sobre cada caso para los profesionales.

• Debe establecerse un protocolo de medidas de apoyo y ayudas a las familias para evitar la desinformación y la falta de continuidad en la asistencia a las citas y servicios programados para la atención al menor con necesidad de Atención Temprana.

• Debe contarse con equipos profesionales multidisciplinares, con una figura de coordinación, capaces de involucrar de forma activa y protagonista a las familias en todo el proceso de atención y habilitación temprana.

PROCEDIMIENTOS

​Tiempos de espera

• Debe incluirse un plazo máximo de demora de 30 días en la prestación de la atención temprana, adelantándose y rebajando la meta establecida para 2030 en el Plan de Acción Estatal para la implementación de la Garantía Infantil Europea.

• Ante la presencia de una deficiencia congénita o de factores de riesgo de que ésta pueda presentarse de forma tardía o progresiva a lo largo de la infancia, es preciso prever la respuesta de Atención Temprana y la prestación de otros servicios especializados de forma inmediata. Todo ello de forma previa e independiente a la determinación de la situación de discapacidad, con el fin de evitar agravamientos y otras consecuencias indeseadas por una intervención tardía sobre la deficiencia de origen.

Especialización en la atención temprana

• En la determinación de los centros autorizados para dispensar servicios de Atención Temprana, habrá de tenerse en cuenta los centros (muchos de ellos ligados al movimiento asociativo de familias de personas con discapacidad) especializados específicamente en una u otra discapacidad, para aprovechar la experiencia especializada acumulada por estos servicios y el propio entorno de apoyo interfamiliar generado.

• Resulta indispensable, además, que la familia reciba información sobre los centros especializados en las necesidades específicas que derivan de la deficiencia o trastorno del desarrollo de su hijo o hija.

DISEÑO Y ACCESIBILIDAD UNIVERSAL

• Incorporar el diseño y la accesibilidad universal en todos los servicios y espacios destinados a la Atención Temprana y a la atención a las familias, tanto presenciales como no presenciales y telemáticos.

EL TERCER SECTOR DE LA DISCAPACIDAD COMO REFERENTE

• Es fundamental incluir a las entidades de familias de personas con discapacidad en las redes de apoyo e itinerarios de derivación de servicios especializados de atención, que se establezcan desde las administraciones públicas.

Las entidades de la discapacidad son un referente en el conocimiento de las necesidades e intereses de las personas a las que representan, así como un interlocutor válido ante las administración e instituciones. Por otro lado, ante la presencia de una discapacidad, el apoyo emocional y de todo tipo que se ofrece desde el movimiento asociativo de familias de personas con discapacidad, incluyendo el apoyo mutuo interfamiliar, resulta esencial para la inclusión de la infancia con discapacidad.

• Incorporar al Tercer Sector Social de la discapacidad en los órganos de seguimiento establecidos normativamente en materia de Atención Temprana. 

DIRECTORA GENERAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales

Comunidad de Madrid

 

Asunto: CONSULTA PÚBLICA RELATIVA AL PROYECTO DE DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA ATENCIÓN TEMPRANA EN LA COMUNIDAD DE MADRID

Trámite de audiencia pública.

 

Doña Aurora Araújo Narváez, Decana del Colegio Profesional de  Fisioterapeutas de Madrid,  corporación de derecho público, con domicilio a afectos de notificaciones en Madrid, calle Doctor Esquerdo 114, posterior,  ante la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad

EXPONE:

I.- Que el Colegio fue creado por la ley 10/1997 de 14 de abril,  tiene entre sus fines esenciales, con arreglo a la ley 2/1974, de Colegios Profesionales, la defensa de los intereses profesionales de los colegiados y la protección de los intereses de los consumidores y usuarios.

II.- Que son miembros de pleno derecho del Colegio Profesional de Fisioterapeutas todos los fisioterapeutas ejercientes en el territorio de la Comunidad de Madrid.

III-. Que el Colegio ha tenido conocimiento del sometimiento a audiencia e información pública del proyecto de  Decreto por el que se establece la regulación de la Atención Temprana en la Comunidad de Madrid.

IV.- Que este Colegio desea colaborar aportando, para la mejor regulación del objeto la norma proyectada, realizando las siguientes

 

CONSIDERACIONES

 

Artículos 3 y 5:

• Crear un marco de actuación que permitan al fisioterapeuta realizar una real y correcta coordinación.

Artículos 6 y 7:

• Presencia de la figura del fisioterapeuta en los tres niveles de intervención, dotándole de suficientes recursos para desarrollar su actuación.

Artículo 7:

• Las prácticas de AT en la comunidad se deben regir por la mejor evidencia científica actual para el desarrollo de cualquier intervención.

Los profesionales que intervengan en AT deber tener formación específica en AT/pediatría con relación al Articulo 9, sección B4:

• Continuación de la intervención en la etapa 3-6 años si el menor sigue presentando las características que le dieron acceso al servicio, independientemente de su acceso a un centro de educación especial

Artículo 9:

• Mayor presencia de la figura del fisioterapeuta como experto de consulta, valoración e intervención, dentro de los equipos de Crecovi, EOEP y EOAT.

Artículo 11:

• La figura del fisioterapeuta debe estar presente en las tres áreas social, salud y educativa.

Artículo 11.punto 4 :

• Acotar y definir adecuadamente las prácticas de “estimulación” y “psicomotricidad”, definiendo la figura profesional que puede realizarlas, teniendo en cuenta que están incluidas en las competencias profesionales del Fisioterapeuta

Artículo 18, punto 2:

• Inclusión de la figura del fisioterapeuta como expertos a nivel de valoración de una condición de salud que incluya aspectos motóricos.

Articulo 20:

• Fijar un compromiso real para que la atención temprana sea realmente temprana.

Establecer unos plazos no superiores a 3 meses desde el inicio del proceso, solicitud de la valoración, y el acceso a la intervención, asignación de plaza.

• A modo general la creación de mayor número de centros y plazas públicas para Fisioterapeutas.

A modo general la creación de mayor número de centros y plazas públicas para Fisioterapeutas.

Los profesionales que estén incluidos en los centros de Atención Temprana deben ser fisioterapeutas con experiencia laboral en el área o formación específica al respecto para desarrollar la intervención en este sector de población y sus familias.

Por ello, respetuosamente,

SOLICITO a la Dirección General de Atención Temprana a Personas con Discapacidad de que tenga en cuenta las observaciones y propuestas anteriores, y que tenga al Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid  como expresamente interesado en la tramitación del proyecto normativo.

En Madrid, a 18 de marzo de 2024

ASPACE Madrid es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que trabaja con, para y por las personas con parálisis cerebral, sus familias y las entidades especializadas que las atienden en el ámbito de la Comunidad de Madrid. En nuestra red gestionamos 106 plazas de atención temprana, 258 plazas de educación especial, 140 plazas de centro de día específico, 18 plazas de residencia; prestamos anualmente más de 1.600 servicios (habilitación, rehabilitación, respiro, asistencia personal, ocio, actividades deportivas, empleo, formación...) y atendemos cerca de 10.000 demandas de información y orientación.

 

ASPACE Madrid representa, en la Comunidad de Madrid, a unas 12.000 personas que viven con esta pluridiscapacidad o discapacidad múltiple.

 

Nuestra misión principal es lograr que las personas con esta discapacidad formen parte activa de la sociedad, puedan ejercer sus derechos, sean escuchadas y tenidas en cuenta, opten a un trabajo digno, puedan elegir el tipo de vida que quieren llevar, etc. En definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y sus familias a través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación institucional.

 

La parálisis cerebral da lugar a una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión neurológica será irreversible y acompañará a la persona a lo largo de toda la vida. Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios.

 

Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Ven dificultado el desempeño de las actividades de la vida diaria, la participación social y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos, salvo que puedan contar con apoyos generalizados. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, deben ser proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. Solo con los apoyos especializados que precisan puede promoverse de forma efectiva su inclusión, empoderamiento y autonomía personal.

 

Atendiendo a que el presente proyecto normativo tiene como objetivos:

 

1. Regular la actuación integral en atención temprana en el ámbito de la Comunidad de Madrid, delimitando las competencias de cada uno de los órganos y entidades en su ámbito de actuación (sanitario, educativo y de servicios sociales), así como los mecanismos de coordinación entre ellos, para mejorar la atención a los menores y rentabilizar y coordinar los recursos públicos.

2. Regular el procedimiento para determinar la necesidad de atención temprana.

3. Regular el procedimiento de acceso a la red pública de atención temprana.

4. Potenciar la evolución global de las posibilidades de desarrollo del niño que tenga reconocida la necesidad de atención temprana y evitar o reducir la aparición de discapacidades secundarias asociadas al trastorno de desarrollo y/o al riesgo de padecerlo.

5. Planificar las acciones encaminadas a desarrollar o posibilitar, en su mayor grado, las opciones de integración familiar, educativa y socio-ambiente de cada niño.

6. Garantizar que cada niño cuente con una atención individualizada e integral y optimizar el desarrollo del menor y su grado de autonomía, considerando a la familia como el principal agente impulsor del desarrollo del niño.

 

Presentamos las siguientes

 

APORTACIONES:

 

1ª) EL DERECHO DE LOS NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL.

 

Los niños con discapacidad tienen el derecho a un diagnóstico precoz, así como el derecho efectivo a un tratamiento, rehabilitación y atención temprana desde el momento del diagnóstico, y a la mayor brevedad posible. Cuanto más rápido sea el procedimiento para determinar la necesidad de atención temprana y más precozmente se inicie una atención multidisciplinar y especializada, es estará favoreciendo el mejor futuro posible para ese niño con discapacidad.

 

En un niño con parálisis cerebral, daños cerebrales o síndromes genéticos afines, cuanto antes se proyecte un plan de tratamiento integral y se ponga en marcha, serán mayores sus posibilidades alcanzar la mayor funcionalidad y autonomía posible.

 

La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia. Su frecuencia se mantiene estable en dos casos por cada 1.000 niños nacidos vivos, aunque en los niños muy prematuros (con un peso menor de 1.500 gramos), las cifras pueden aumentar a 40-100 casos por 1.000. Estos datos proceden del Grupo Europeo de Parálisis Cerebral, formado por 14 centros de ocho países de la Unión Europea, al que se incorporó España a través del hospital 12 de Octubre.

 

Sin embargo, el Diagnóstico como tal está tendiendo a desaparecer de los informes médicos, imponiéndose, con razón, diagnósticos causales: “Encefalopatía hipóxico-isquémica”, “Meningitis”, “Ictus neonatal”, “Prematuridad”… Incluso un 15% de casos ya logra que su alteración genética sea identificada y denominada correctamente.

 

Lo que no desaparece es la realidad biomédica, de desarrollo personal, y sociofamiliar que lleva consigo la más invisibilizada de todas las situaciones de discapacidad.

 

En la actualidad no existen recursos suficientes de cobertura pública para la intervención terapéutica en este tramo de edad… ni en los Servicios de Rehabilitación del Sistema Sanitario, ni en los programas de Atención Temprana de los Servicios Sociales, ni en las Escuelas Infantiles dependientes del Sistema Educativo.

 

Las entidades especializadas en la atención de las necesidades específicas de las personas con parálisis cerebral nos esforzamos en proporcionar servicios privados o cofinanciados que sostenemos con grandes riesgos financieros, aun así, las listas de espera son demoledoras.

 

Y los padres no se van a quedar esperando. En los tiempos de espera de los recursos públicos es inevitable que las familias busquen soluciones, en función de sus recursos económicos… y esta es una de las consecuencias de esta situación. No se puede consentir que, en pleno estado del bienestar, la brecha económica determine y diferencie el futuro de los niños.

 

Y hay otra derivada de esos tiempos de espera que también nos preocupa. La búsqueda de alternativas inadecuadas por parte de los padres, el riesgo de caer en las pseudoterapias, accesibles y no controladas… y que pueden sumar, a su ineficacia, consecuencias que supongan el empeoramiento de la situación de los niños.

 

2ª) PLAZO DE RESOLUCIÓN Y NOTIFICACIÓN: TIEMPOS DE ESPERA Y SUS CONSECUENCIAS.

 

Atendiendo al papel fundamental de la Atención Temprana como factor decisivo en el pronóstico de un niño con discapacidad, especialmente con parálisis cerebral, daños cerebrales o síndromes genéticos afines, alentamos la esperanza de que presente proyecto de decreto que visa sustituir el Decreto 46/2015, de 7 de mayo, del Consejo de Gobierno, por el que se regula la coordinación en la prestación de la atención temprana en la Comunidad de Madrid y se establece el procedimiento para determinar la necesidad de atención temprana, plasme un esfuerzo significativo en reducir los plazos de decisión y agilizar el procedimiento.

 

Un tiempo de tres meses en la vida de un niño con parálisis cerebral es demasiado largo, porque significa que, entre el inicio del procedimiento y la resolución, y hasta que se determinen las actuaciones de intervención, y se empiecen las mismas, tardarán bien más que tres meses. Y ese tiempo es fundamental a nivel de mejoras en el desarrollo y bien estar del niño con pluridiscapacidad. Ese tiempo es fundamental para efectos de un mejor pronóstico para su futuro. Por esa razón, sugerimos que el plazo para resolver y notificar el procedimiento sea de dos semanas desde la fecha en que la solicitud haya entrado en el registro electrónico de la Comunidad de Madrid.

 

El tiempo de espera por la decisión en la vida de un niño con parálisis cerebral, tiene muchas consecuencias negativas en su desarrollo, porque significa que, entre el inicio del procedimiento y la resolución, y hasta que se determinen las actuaciones de intervención, y se empiecen las mismas, tardarán más que tres meses. Y ese tiempo es fundamental a nivel de mejoras en el desarrollo y bien estar del niño con pluridiscapacidad.

 

3ª) ORGANIZACIÓN. COORDINACIÓN ENTRE LOS SERVICIOS SANITARIOS, SOCIALES Y EDUCATIVOS. COORDINACIÓN ENTRE LOS PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA.

 

Sometemos a valoración del legislador la incorporación de los equipos de los centros y servicios de Atención Temprana en el proceso de valoración tanto inicial como de seguimiento de los menores, ya que todos ellos cuentan con recursos personales muy formados capaces de desarrollar las funciones de valoración.

 

Con respecto a dicha valoración de seguimiento, si se implementa una reevaluación cada 6 meses a los niños que estén en un CAT, se abre la posibilidad de liberar plazas a expensas de aquéllos que ya no precisen tratamiento, para que los más gravemente afectados tengan la oportunidad de acceder lo antes posible.

 

En cualquier caso, en los Hospitales deberían ofertarse más tratamientos, hasta la entrada del niño en el Sistema de Atención Temprana. Específicamente fisioterapia, logopedia, estimulación y terapia ocupacional.

 

En el informe del CRECOVI se debe incorporar todas las necesidades del niño, incluyendo también las específicas derivadas de una alimentación segura y eficaz.

 

Es muy necesario crear un marco organizativo que permita a los profesionales de atención directa una completa y correcta coordinación.

 

4º) COBERTURA DEL TRAMO 3-6 EN NIÑOS CON PLURIDISCAPACIDAD, AÚN ESTANDO MATRICULADOS EN UNA PLAZA DE EDUCACIÓN ESPECIAL.

 

Por sus características y por su alta necesidad de apoyos continuos y generalizados, entendemos imprescindible mantener las intervenciones de Atención Temprana especializada, en la etapa 3-6 años, independientemente de su acceso a un centro de educación especial.

 

5º) ESPECIFICIDAD DE LOS SERVICIOS Y ESPECIALIZACIÓN DE LOS PROFESIONALES.

 

Nos manifestamos absolutamente contrarios al criterio actual de recursos generalistas. Consideramos imprescindible que los servicios sean específicos según el perfil de necesidades del niño.

 

Siendo clave para eso la clasificación de los niños remitidos a CRECOVI por patologías y sobre todo por grado de afectación, dando prioridad de entrada a aquellos diagnósticos en edades tempranas y mayor afectación, que son uno de los grupos que más beneficio pueden obtener de un inicio precoz de terapias. Y también podría ser útil, para implementar esta medida, crear rutas diferenciadas en Atención Temprana para las diferentes patologías.

 

Facilitaría estas propuestas la inclusión de un neuropediatra o de un pediatra con especial interés en neurodesarrollo en el equipo de valoración. Podría agilizar, asignar criterios de preferencia o discernir en dudas diagnósticas.

 

Exigimos la especialización de los profesionales para tratar a niños en el tramo 0-6 años, Los profesionales que intervengan en Atención Temprana deben tener formación específica en Atención Temprana/pediatría y suficiente desarrollo de su experiencia laboral en el área. Todas las intervenciones de Atención Temprana se deben regir por la mejor evidencia científica disponible en cada momento para cada perfil de discapacidad.

 

Además, para poner en valor la necesaria especificidad de los centros y servicios y la necesaria especialización de los profesionales de atención directa que atienden a niños de 0-6 con parálisis cerebral, daños cerebrales y síndromes genéticos afines, solicitamos  la presencia estable de una representación válida y solvente en el Pleno y en la Comisión Técnica de expertos en atención temprana.

 

6º) PERFILES PROFESIONALES PARA LA VALORACIÓN E INTERVENCIÓN SOBRE LOS NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y AFINES Y SUS FAMILIAS.

 

Para que se pueda garantizar una intervención de calidad para los niños de AT de 0 a 6 años, es preceptiva una reducción de las ratios, así como una mejora en las condiciones laborales de los profesionales.

 

En cuanto las disciplinas profesionales que deben componer el equipo multidisciplinar que afronte la atención de un niño con parálisis cerebral o daños cerebrales afines, entendemos necesarios al psicopedagogo, al fisioterapeuta, al logopeda y al terapeuta ocupacional, siempre en coordinación con los servicios clínicos de neuropediatría y rehabilitación.

 

En cuanto a la figura del logopeda es crítica su presencia para poder abordar las necesidades de deglución en los niños de 0 a 6 años

 

• Niños con problemas de deglución. Por ejemplo, niños que han sido atendidos en las unidades de alimentación de los hospitales, cuando reciben el alta en los hospitales deberían ser incorporados directamente al servicio de logopedia en AT para poder seguir valorando su alimentación y/o dar continuidad a su intervención terapéutica. Por ejemplo, hay bebés que reciben el alta hospitalaria en su fase de alimentación de consistencias líquidas, y es fundamental valorar su cambio a semisólidas y sólidas. Puede que los padres lleven un informe para llegar a AT, pero no es un salto directo a la masticación. Es importante entender que la alimentación es una opción imprescindible para mantener un buen estado de salud, forma parte de la vida, y se convierte en una rutina que se ha de reproducir en todos los contextos, no sólo en el familiar sino también en el educativo.

 

• Niños con problemas de comunicación: El logopeda es competente para valorar las funciones básicas que presenta y/o que no tiene adquiridas y/o que ha de desarrollar, y que son necesarias para abordar el lenguaje y la comunicación en la población de 0a 6 años que no tiene lenguaje oral en ese momento.

 

No reconocer la necesidad de la figura del logopeda desde el ámbito público, para la intervención en la alimentación o en los aspectos comunicativos, obliga a las familias a que tengan que acudir por ámbitos privados generando un sesgo entre niveles socioeconómicos. Por lo tanto, la AT necesita de este cambio que favorezca su carácter de derecho universal.

 

En cuanto a la figura del fisioterapeuta.

 

Éste profesional debe estar presente en los tres niveles de intervención, en las tres áreas social, salud y educativa, dotándole de suficientes recursos para desarrollar su actuación. Mayor presencia de la figura del fisioterapeuta como experto de consulta, valoración e intervención, dentro de los equipos de CRECOVI, EOEP y EOAT.

 

Acotar y definir adecuadamente las prácticas de “estimulación” y “psicomotricidad”, definiendo la figura profesional que puede realizarlas, teniendo en cuenta que están incluidas en las competencias profesionales del fisioterapeuta.

 

Inclusión de la figura del fisioterapeuta como expertos a nivel de valoración de una condición de salud que incluya aspectos motóricos. Los profesionales que estén incluidos en los centros de Atención Temprana deben ser fisioterapeutas con experiencia laboral en el área o formación específica al respecto para desarrollar la intervención en este sector de población y sus familias.

 

En cuanto al terapeuta ocupacional.

 

Su objetivo favorece el máximo nivel de autonomía y participación en las actividades de la vida diaria de los niños con parálisis cerebral con afectaciones sensoriomotoras, cognitivas, sociales mediante tareas significativas.

 

Adaptan materiales y entornos, sistemas de posicionamiento y productos de apoyo. Utilizan actividades significativas y propositivas como herramientas terapéuticas. Entrenan habilidades manipulativas. Prestan asesoramiento a familias en relación con su propio domicilio.

 

7º) NUEVOS MODELOS: ATENCIÓN TEMPRANA CENTRADA EN LA FAMILIA Y EN LA COMUNIDAD. ATENCIÓN TEMPRANA CONTINUADA.

 

Enfatizamos la necesidad de desarrollar e implementar la metodología de atención temprana centrada en la familia y en la comunidad. Para que la participación de la familia tenga una implicación directa en la evolución del niño es necesario contar con profesionales formados en este tipo de intervención.

 

Reivindicamos la pertinencia de poder configurar un programa mixto que permita al niño beneficiarse del modelo del entorno y de los recursos técnicos y tecnológicos de los centros.

 

Los más beneficiados de este modelo mixto son los niños de familias vulnerables desde el punto de vista económico, ya que se aseguraría una atención mínima en un CAT para cada niño, de cara a que obtengan recursos suficientes para complementar en ambiente familiar.

 

Y somos grandes defensores de la Atención Temprana Continuada por los siguientes motivos:

• Dentro de las modalidades de intervención, se sugiere desarrollar un modelo de atención continuada para aquellos menores de 3 años que no son susceptibles de ser atendidos en escuelas infantiles, por sus necesidades a nivel asistencial, con las suficientes garantías.
• Así mismo, y en relación con la intensidad que precisa nuestro colectivo en su intervención terapéutica y habilitadora, esta modalidad continuada permitiría trabajar significativamente su desarrollo cognitivo, físico y emocional.
• La modalidad de AT continuada posibilitaría la conciliación laboral y familiar, dándoles la oportunidad de acudir a un recurso adaptado a las necesidades del menor.
• Un recurso de estancia continuada podría desarrollar programas de apoyo y orientación a las familias que pueda ayudarles a conocer mejor las necesidades de sus hijos, permitiéndoles conectar con padres en situaciones similares y un acompañamiento profesional en los primeros momentos de diagnóstico que son claves para el bienestar emocional del núcleo familiar.

 

8º) NECESIDADES DE LAS FAMILIAS.

 

En el tratamiento de cada niño, incorporar un tiempo de intervención directo con la

familia, que sea exclusivo, a la par que se da el tiempo de atención directo con el niño.

Son necesarios espacios de reflexión, de re-evaluación y replanteamiento de objetivos

e incorporación de medidas concretas para las dinámicas familiares, todo ello dentro

del proyecto de atención individual (PAI) del propio niño.

 

Replantear los horarios de atención temprana. La franja actual, de 8:00 a 20:00, en sus extremos, impide a la familia conciliar las terapias con un horario de vida normo-típico. Este horario no es el adecuado para menores de 3 ni de 4 años, considerando que es necesario respetar su descanso.

 

Detectar y acompañar a las familias con escasos recursos, bajo nivel cultural, etc. Prestar apoyo para los trámites a aquellas familias que tengan problemas con las gestiones burocráticas. Facilitarles el acceso a los trabajadores sociales del CRECOVI.

 

Entender que el impacto en la vida familiar de la crianza de un niño con este perfil de necesidades derivadas de su pluridiscapacidad, puede tener como consecuencia algunas disfunciones, como por ejemplo, exceder un plazo para la renovación de cierta documentación… Resultaría muy humanizador, por parte del sistema, que se le facilitara un período de subsanación y se evitase que un niño pierda su plaza en un CAT por este motivo.

 

9º) INCREMENTO EN LA DOTACIÓN DE RECURSOS EN LA RED PÚBLICA.

 

Una opción para ampliar la dotación de recursos de tratamientos y para aprovechar las infraestructuras e instalaciones ya funcionales, y para reducir las listas de espera sería habilitar la autorización para prestar atención temprana en Colegios de Educación Especial al finalizar el horario lectivo.

 

Otra opción para disminuir la lista de espera sería instaurar terapias en todos los Centros Base de la CAM.

 

Por otro lado, es preciso replantear el mapa de recursos, analizando los tramos de edad de los vecinos de las diversas zonas (puede que haya áreas de la CAM más envejecidas y por tanto con menor número de niños susceptibles de At. Temprana y otras áreas con mayor natalidad donde ocurra lo contrario) Sería interesante valorar número de CAT por área y número de niños con necesidad de AT en cada área y de algún modo “repartir equitativamente” para reducir espera en determinadas áreas (aunque esto suponga acudir a CAT más lejano a domicilio). Siempre consensuándolo con los padres.

 

Y por último, para estabilizar los servicios de Atención Temprana legalmente registrados como “servicio de tratamientos especializados subtipología: servicio estimulación precoz” deberían poder optar a los Acuerdos Marco, o al Concierto Social en su caso, en las mismas condiciones que los CAT.

 

10º) TRANSPARENCIA.

 

Es preciso que los padres puedan conocer en cada momento en qué lugar de la lista de espero está su hijo para obtener plaza en un CAT. Facilitar el que las familias o profesionales puedan contactar con el Departamento de la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la CM que asigna las plazas de Atención Temprana.

 

El mero hecho de publicar datos numéricos en la pestaña “Listas de espera de atención temprana, discapacidad y atención social a personas con enfermedad mental” de la página web de la CAM no es percibido por los ciudadanos como un comportamiento suficientemente transparente.