ASPACE Madrid es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que trabaja con, para y por las personas con parálisis cerebral, sus familias y las entidades especializadas que las atienden en el ámbito de la Comunidad de Madrid. ASPACE Madrid está formada por 11 organizaciones que atienden a más de 1.177 personas con parálisis cerebral, representa a 12.000 personas con esta discapacidad y sus familias.

Nuestra misión principal es lograr que las personas con esta discapacidad formen parte activa de la sociedad, puedan ejercer sus derechos, sean escuchadas y tenidas en cuenta, opten a un trabajo digno, puedan elegir el tipo de vida que quieren llevar, etc. En definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines y sus familias a través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación institucional.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión neurológica será irreversible y acompañará a la persona a lo largo de toda la vida. Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines tienen grandes necesidades de apoyo. Ven dificultado el desempeño de las actividades de la vida diaria, la participación social y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos, salvo que puedan contar con apoyos generalizados. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, deben ser proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. Sólo con los apoyos especializados que precisan puede promoverse de forma efectiva su inclusión, empoderamiento y autonomía personal.

Se somete a consulta pública el Proyecto de Orden de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social, por la que se aprueban las bases reguladoras de concesión de las ayudas económicas de pago único para el fomento de la conciliación de la vida laboral y familiar a familias con menores o personas a su cargo, pacientes de cuidados paliativos pediátricos con patología crónica y complejidad o que padecen cáncer u otras enfermedades graves, con necesidad de un nivel de intervención alto, con cargo al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia - Financiado por la Unión Europea – NextGenerationEU y se procede a su convocatoria en el año 2023.

De acuerdo con su memoria ,esta ayuda “destinada en origen a familias con menores en situación de cuidados paliativos pediátricos, debe ser objeto de ampliación a familias con menores o personas a su cargo que si bien, no forman parte de un programa de atención a menores en situación de paliativos pediátricos, sufren enfermedades con patología crónica y complejidad o que padecen cáncer u otras enfermedades graves, con necesidad de un nivel de intervención alto, que requieren de toda la atención posible de sus padres y cuidadores, y cursan también de forma intensa y prolongada en el tiempo con el consiguiente desgaste físico, psicológico y emocional de las familias afectadas. Estas familias se encuentran en situación de vulnerabilidad por cuanto han de hacer frente al cuidado integral, exclusivo y a tiempo completo de estos menores y, por ende, se pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

APORTACIONES

Desde ASPACE Madrid celebramos el presente proyecto normativo por establecer, antes de nada, una ayuda a las familias que tienen menores o personas a cargo, y que por su condición de necesidad de cuidado, necesitan de toda la atención de sus padres o cuidadores.

También celebramos la ampliación de esta ayuda a familias con personas mayores a cargo, que sufren enfermedades con patología crónica y complejidad, y que requieren de un nivel de intervención alto y de toda la atención posible de sus padres y cuidadores. En nuestro entender, el presente proyecto constituye así una compensación por la laguna que dejó el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, y que excluye de la posibilidad de acceder a esa prestación económica todas las familias cuyos hijos que necesitan cuidado en los términos allí establecidos, sean mayores de 23 años.

Como punto de reflexión, nos preocupa la concretización del concepto “con necesidad de un nivel de intervención alto”, ya que constituye uno de los requisitos para la concesión de la ayuda. Nos parece que es importante que en su determinación en el texto normativo no se convierta en un requisito que excluya al colectivo de las familias con personas con parálisis cerebral por dar lugar a diferentes interpretaciones por quienes conceden esa ayuda.

A las personas con parálisis cerebral se les considera pacientes crónicos complejos. La sintomatología asociada a la Parálisis Cerebral es muy variable en tipologías y frecuencias. A continuación, se detallan las comorbilidades más relevantes:

• Epilepsia: (20-40%) Muy frecuente en pacientes con tetraplejia (70%) y en hemiplejia (44%), y con menor riesgo de aparición en dipléjicos (<20%). La presentación de las crisis tónico-clónicas puede ser parcial o generalizada.

Es habitual que requiera tratamiento con varios fármacos de forma simultánea.

• Problemas musculo esqueléticos: Deformidades producidas por la espasticidad (73%), el desequilibrio de las fuerzas musculares y el mantenimiento prolongado en posiciones inadecuadas. Los problemas más frecuentes son la subluxación y luxación de caderas (75%), la disminución de la amplitud de extensión articular de rodillas o codos, curvas cifóticas, escoliosis (72%) y pies cavos.
• Problemas digestivos: Con respecto al tracto superior: vómitos, regurgitación, reflujo gastroesofágico, dispepsia (por causas extrínsecas: deformidades óseas o problemas de control postural; o por causas intrínsecas: hernia hiatal o atresia esofágica, que con frecuencia requieren intervenciones quirúrgicas)…

En relación con el tracto inferior, lo habitual es estreñimiento (en 2 de cada 5) por ausencia o disminución de la motricidad general.

• Trastornos urogenitales: Incontinencia urinaria primaria (25%).
• Dificultades de comunicación: (60%) Pueden ocurrir con cualquier nivel funcional o subtipo motor, pero son más comunes en niños y jóvenes con trastornos discinéticos y espásticos, en mayor medida cuanto más severa sea la lesión cerebral.
• Problemas de adquisición del lenguaje y el lenguaje expresivo: (80%) debido a discapacidad intelectual, a disartria o a ambos.

Al menos 1 de cada 10 necesita una comunicación aumentativa y alternativa (signos, símbolos y dispositivos generadores de voz), y alrededor de 1 de cada 10 no puede usar estos métodos o requiere que se adapten a sus posibilidades personales, debido a deficiencias cognitivas y sensoriales.

Las dificultades de comunicación no se correlacionan necesariamente con la capacidad de aprendizaje, ya que un trastorno motor de los órganos fonadores puede comprometer la capacidad de hablar (inteligibilidad del habla), pero no la comprensión receptora y emisora del lenguaje, ni otras posibilidades de comunicación asistida (con imágenes, objetos, símbolos y signos, o dispositivos de generación de voz).

• Disfagia (dificultades para comer, beber, tragar, incluida la propia saliva): que pueden comprometer la seguridad de la ingesta (riesgo de aspiración bronquial y neumonía), la eficiencia de la deglución (con impacto directo en el estado nutricional) y el disfrute del momento social relacionado con la comida y bebida. Puede manifestarse como: tos, ahogo, arcadas, alteración del patrón de respiración o cambio de color mientras se está comiendo o bebiendo; infecciones respiratorias recurrentes sin signos clínicos manifiestos de aspiración; duración prolongada de las comidas; malnutrición.

Las comidas son un momento que genera estrés o angustia en la persona con PC o sus padres o cuidadores.

Es una de las actividades más críticas en el día a día y requiere competencia para la supervisión o la administración de los alimentos, por ejemplo: manejo postural y posicionamiento al comer, modificación de las texturas y sabores, técnicas de alimentación y modo de colocación de la cuchara, utensilios específicos, estrategias de comunicación, de control del ambiente y de las dificultades de comportamiento asociadas con comer y beber, tratamiento para el desarrollo de habilidades motoras orales, etc.

• Mal control de la saliva: (38%) puede verse dificultado por la protrusión y engrosamiento de la lengua, un déficit en el control de la postura, por fármacos, problemas bucodentales o reflujo.

Las opciones de tratamiento son fármacos anticolinérgicos e inyecciones de toxina botulínicas en las glándulas salivares, siempre que sus efectos secundarios no lo desaconsejen.

• Baja densidad mineral ósea (osteoporosis): de mayor presencia en personas no ambulantes (GMFCS nivel IV o V), o tratadas con medicación anticonvulsivante, o que presentan malnutrición, por hipocalcemia o déficit de vitamina D. El gran riesgo son las fracturas de bajo impacto.
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• Problemas respiratorios: Fatiga y gran consumo de energía en situaciones basales por incompetencia de la musculatura o por deformidades raquídeas y de la caja torácica. Infecciones recurrentes del tracto respiratorio, y neumonías por aspiración bronquial (57%)
• Alteraciones buco-dentales: La maloclusión que se presenta con mayor frecuencia es la mordida abierta anterior.

La incidencia de caries en dentición permanente es similar a la población general, aunque el tamaño de las lesiones suele ser superior, debido a la deficitaria atención odontológica que reciben, y la prácticamente ausencia de profilaxis.

Las enfermedades periodontales, en orden de frecuencia: presencia de sarro, gingivitis y periodontitis. Sus causas son déficit de higiene (por falta de hábito o por dificultades funcionales), la respiración oral, el bruxismo y la succión digital.

• Alteraciones cutáneas, y vasculares: Trastornos tróficos, con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis).

Riesgo de lesiones en la piel por humedad (zona del pañal, pliegues cutáneos) o por decúbito (por presión prolongada en el tiempo sobre las zonas de apoyo, que normalmente coinciden con las prominencias óseas).

• Trastornos del sueño: Se han descrito dificultades para conciliar el sueño, y alteraciones del ciclo sueño-vigilia, con somnolencia diurna. Pueden tener como causa: trastornos respiratorios inducidos por el sueño (como la apnea obstructiva del sueño), convulsiones, dolor y malestar, necesidad de reposicionamiento debido a la inmovilidad, mala higiene del sueño (rutinas o ambiente inadecuado), intervenciones nocturnas (tomas de alimentación por sonda o uso de ortesis), o efectos adversos de la medicación.
• Dolor o disconfort: El 70% de las personas con PC tienen dolor al menos una vez a la semana, en todas las franjas de edad. Se presentan con frecuencia dolor de espalda (no específico o ciatalgia), dolor de cabeza, dolor abdominal, dolor dental y dismenorrea. Comúnmente causados por problemas musculoesqueléticos (escoliosis, subluxación de cadera y dislocación), aumento del tono muscular (incluida la distonía y la espasticidad), fatiga muscular e inmovilidad, estreñimiento, infección del tracto urinario, vómitos, dispepsia o reflujo gastroesofágico.

Evaluar la presencia y el grado de dolor es bastante complejo si la persona con PC tiene dificultades de comunicación, discapacidad intelectual o alteraciones en el registro y procesamiento de la información sensorial.

El dolor es el principal determinante del bienestar y es un factor condicionante de la participación social.

• Trastornos Conductuales: (40%) a veces tan graves que comprometen el porvenir y las posibilidades de tratamiento: Abulia (pasividad, falta de iniciativa, inhibición, miedo al mundo exterior), Trastornos de la atención por ausencia de selección de las informaciones sensoriales,

Falta de concentración, Falta de continuidad, Lentitud.

Comportamiento desafiante, problemas de relación entre pares, conductas antisociales o ausencia de comportamientos pro-sociales.

Comportamiento autolesivo: Mordeduras, golpes, pellizcos. Heteroagresividad: Patadas, golpes, mordeduras...

Estereotipias: Hábitos atípicos y repetitivos: balanceo, torcedura de dedos, chupado de manos…

• Trastornos Emocionales: el trastorno motor provoca una mala adaptación al entorno social, un aislamiento, estigmatización social aumentando así las probabilidades de desarrollar trastornos psicológicos y emocionales, trastornos del humor, depresión, cuadros de ansiedad generalizada y de pánico, frustración, hiperemotividad, inmadurez afectiva (discordancia entre la evolución afectiva y el nivel intelectual).

Una dificultad añadida es que los medicamentos utilizados para controlar los problemas de salud mental pueden tener efectos adversos sobre la función motora, y los fármacos utilizados para controlar la función motora pueden tener impacto en la salud mental.

La evaluación de los problemas psicológicos puede ser un desafío en caso de dificultades de comunicación y/o discapacidad intelectual.

• Registro y procesamiento de la información sensorial: Trastornos de la percepción, 9 de cada 10 personas con hemiplejia presentan déficits en la estereognosis (44-51%) y en la propiocepción. Trastornos Sensitivos, como la Astereognosia (no reconocimiento del objeto puesto en la mano) o la Asomatognosia (pérdida de la representación cortical de los miembros paréticos).

Pueden afectar a la función y a la capacidad de participación. Por ejemplo, las dificultades con la percepción de profundidad pueden dificultar la subida o bajada de escaleras.

• Discapacidad visual: (62%) Las formas de discapacidad visual pueden presentarse como: problemas para controlar los movimientos oculares (nistagmus), estrabismo (50%), errores de refracción (distorsión de la imagen a corta o larga distancia), pérdida parcial de campo visual, poca agudeza visual, retinopatía, hemianopsia homónima en hemipléjicos, pérdida de visión binocular, daño en las radiaciones ópticas o en la corteza cerebral occipital.

Las alteraciones visuoespaciales son frecuentes en personas con diplejía espástica por leucomalacia periventricular.

• Déficit de audición: (10-15%) La baja audición puede mermar de la capacidad de concentrarse y prestar atención, requerir un sobreesfuerzo y provocar fatiga.
• Discapacidad intelectual: (23-44%). Por ejemplo, problemas con la adquisición de conocimiento, memoria y comprensión y uso del lenguaje. Un coeficiente de inteligencia inferior a 70 se presenta en aproximadamente 1 de cada 2, un coeficiente de inteligencia inferior a 50 se presenta en alrededor de 1 de cada 4.