Proyecto Acuerdo Consejo Gobierno aprueban normas reguladoras y establece procedimiento concesión directa ayudas económicas pago único fomento conciliación vida laboral y familiar familias pacientes su cargo, patología crónica compleja extrema complejidad
Se somete a consulta pública el Proyecto de Acuerdo del Consejo de Gobierno por el que se aprueban las normas reguladoras y se establece el procedimiento de concesión directa de ayudas económicas de pago único para el fomento de la conciliación de la vida laboral y familiar a familias con pacientes a su cargo, en situación de cuidados paliativos pediátricos con patología crónica compleja de extrema complejidad.
El Acuerdo de Consejo de Gobierno proyectado regulará el régimen de requisitos y el procedimiento establecido para el otorgamiento de ayudas económicas de pago único, destinadas a familias con pacientes a cargo con patología crónica compleja de extrema complejidad, al objeto de paliar las especiales dificultades que presentan estas familias para la conciliación de la vida familiar y laboral.
Durante el trámite de consulta pública, los ciudadanos y organizaciones más representativas potencialmente afectadas por la futura norma, pueden hacer llegar sus opiniones sobre los aspectos planteados en la memoria resumen de la futura disposición normativa a través del Portal de Participación.
Plazo de alegaciones: 15 días hábiles contados a partir del día siguiente al de la publicación en el Portal de Transparencia de la Comunidad de Madrid (del 20 de abril al 11 de mayo de 2026, ambos incluidos).
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Enviado por Asociación Madrileña de organizaciones de Parálisis Cerebral el Lun, 11/05/2026 - 23:30 Enlace permanente
Aportaciones ASPACE Madrid
ASPACE Madrid es una entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública que trabaja con, para y por las personas con parálisis cerebral, sus familias y las entidades especializadas que las atienden en el ámbito de la Comunidad de Madrid.
BASE SOCIAL
Nuestra red aglutina 15 asociaciones y fundaciones de atención especializada y específica que fidelizan unos 1.600 socios o similares.
ACTIVIDADES Y SERVICIOS
Entre todos gestionamos 4 Servicios de Información y Orientación (12.000 atenciones anuales), 4 Centros de Atención Temprana-Desarrollo Infantil (255 plazas), 5 Colegios de Educación Especial (270 plazas), 5 Programas de Concienciación en Colegios de Educación Ordinaria (1.600 niños y adultos), 4 Centros de Atención Diurna (150 plazas) 1 Residencia (18 plazas) 2 Pisos compartidos (8 plazas), 2 Servicios de Asistencia Personal (33 plazas), 2 Servicios de Orientación Laboral (20 plazas) , 6 Programas de Ocio y Campamentos (233 plazas), 1 Programa de Actividades Deportivas y Baile (46 plazas) , 8 Servicios de Ayudas Técnicas-Rehabilitación (715 atenciones), 2 Servicios de Respiro Familiar (10 plazas), 3 Proyectos de Investigación y un centenar de Acciones Formativas a sanitarios, docentes, funcionarios, atención al cliente y estudiantes de ciclos medios-superiores y universitarios (2.000 alumnos).
RECURSOS HUMANOS
Tenemos en plantilla 450 trabajadores, 17 de ellos con discapacidad (el 3,8%) y contamos en el apoyo altruista de más de 500 voluntarios.
SEÑA DE IDENTIDAD
Lo que nos diferencian de los otros actores sociales es:
vocación de acompañar a las personas y sus familias a lo largo de toda la vida
especificidad y alta especialización de los servicios
enfoque social de derechos
Nuestra misión principal es lograr que las personas con esta discapacidad formen parte activa de la sociedad, puedan ejercer sus derechos, sean escuchadas y tenidas en cuenta, opten a un trabajo digno, puedan elegir el tipo de vida que quieren llevar, etc. En definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y daños encefálicos funcionalmente afines y sus familias a través de la defensa de sus derechos, los servicios y programas desarrollados y la cooperación institucional.
La parálisis cerebral da lugar a una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión neurológica será irreversible y acompañará a la persona a lo largo de toda la vida. Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios.
Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otros daños encefálicos funcionalmente afines tienen grandes necesidades de apoyo. Ven dificultado el desempeño de las actividades de la vida diaria, la participación social y el ejercicio de sus derechos como ciudadanos, salvo que puedan contar con apoyos generalizados. Estos apoyos, caracterizados por su estabilidad y elevada intensidad, deben ser proporcionados en distintos entornos y resultan necesarios a lo largo de toda la vida. Solo con los apoyos especializados que precisan puede promoverse de forma efectiva su inclusión, empoderamiento y autonomía personal.
Atendiendo a que el presente Proyecto de Acuerdo tiene como objetivo:
Presentamos las siguientes
APORTACIONES
La mayor parte de ellos no están identificados en la Historia Clínica dentro de Proceso Asistencial Integrado Niño con patología crónica y complejidad, o en su caso dentro del Proceso Asistencial Integrado Paciente Crónico Complejo.
Las familias lo desconocen, y no tienen ninguna responsabilidad a este respecto, ya que no es su obligación implementar la Estrategia de Atención a pacientes con Enfermedades Crónicas, sino de los facultativos.
Si, como condición indispensable para solicitar esta subvención, se va a requerir el marcaje en la Historia Clínica del ítem que identifica “necesidad de un nivel de intervención alto”:
Sean informadas las familias, de forma inequívoca, de ello, con el plazo suficiente para poder solicitarlo a su Médico de Familia, Neurólogo, Rehabilitador o Paliativista.
Los puntos críticos identificados son:
.- Coste Social Elevado: El coste medio anual por niño con PC desde una perspectiva social se estima en 102.135 €, una cifra que supera en más de treinta veces el gasto sanitario per cápita en España.
.- Predominio de los Costes Indirectos: La pérdida de productividad de los cuidadores representa el 59,37% del coste total (60.638 € anuales), evidenciando una dependencia crítica del cuidado informal no remunerado.
.- Carga para las Familias: Las familias asumen el 73,66% de la carga económica total, mientras que el sistema sanitario público y el gobierno cubren solo el 8,62% y el 17,72%, respectivamente.
.- Un factor clave determinantes del coste es la severidad del impacto motor. La clasificación del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) es el principal predictor del gasto. Los niños-jóvenes en los niveles III-V requieren cuidados más intensivos, equipos de movilidad costosos (como sillas de ruedas eléctricas) y mayores apoyos educativos. La diferencia de coste entre los niveles leves (I-II) y severos (III-V) es del 96% (ratio de 1,96).
Considere el legislador una valoración específica para este grupo de pacientes, máxime si tiene previsto baremar los ingresos familiares.
Rogamos encarecidamente se proporcione a las familias un plazo, al final del cual se proceda al baremo de las solicitudes por criterios de intensidad de cuidados y de tiempo de duración del cuidado (no será lo mismo llevar cuidando a un hijo con extrema complejidad durante dos años que durante dos décadas), y se evite la asignación de fondos por fecha de entrada de la solicitud.
Por lo demás, agradecemos a esta Consejería y al Consejo de Gobierno, hayan tenido a bien volver a convocar estas subvenciones, únicas en su objetivo y en sus destinatarios.